Tre unge Indiana-brødre har alle blitt diagnostisert med den samme sjeldne lammende tilstanden etter at trioen opplevde hyppige hodepine, ifølge guttenes foreldre som nylig åpnet opp om helsekampen.
Lincoln, Norrin og Remley Niece har matchende arr på bakhodet etter å ha gjennomgått operasjoner for Chiari-misdannelse, som påvirker litt mindre enn én av 1000 mennesker over hele verden, ifølge eksperter.
Tilstanden oppstår når hjernen på baksiden av hodeskallen presser gjennom en normal åpning og strekker seg til ryggmargen, ifølge John Hopkins Medicine.
Symptomene inkluderer nakkesmerter, ustø gange, dårlig hånd-øye-koordinasjon og svimmelhet blant andre bivirkninger, ifølge Mayo Clinic.
Guttene, som bor i Greenfield, led hver av dem hyppige hodepine og oppkast før de fikk diagnosen.
«Det er ganske skummelt,» sa barnas far, Ron Niece, til WRTV på fredag. «Det er ingen tvil om det.»
Alle tre brødrene gjennomgikk operasjoner, og familien ble følelsesmessig tappet hver gang.
«Du blir liksom følelsesløs og går inn i autopilot,» forklarte mor Whitney Niece til stasjonen.
«Men det gjør det ikke lenger følelsesmessig lett. Sender barnet ditt til operasjon.»
Remley var den første niese-gutten som ble diagnostisert med tilstanden i juni 2022, men trengte på det tidspunktet ikke kirurgi, ifølge Greenfield Daily Reporter, som intervjuet familien i mars 2024 da Lincoln var 10, Norrin var 5 og Remley var 2 .
Lincoln begynte angivelig å ha hodepine ved 5-åringen, men de ble først antatt å være knyttet til en medfødt hjertefeil. En CAT-skanning avslørte senere i februar 2023 at han også hadde Chiari-misdannelse og gjennomgikk en prosedyre måneden etter.
Remley slet fortsatt, inkludert tilfeldig fall, og gikk under kniven i august 2023 – samme måned som Norrin begynte å ha hodepine før han ble operert i januar, rapporterte nyhetsbyrået.
Dr. Laurie Ackerman, fra Riley Hospital for Children, utførte hver av operasjonene i det som kalles Chiari Malformation Decompression hvor en liten del av den bakre delen av skallen og en tre ganger tre centimeter benbit ble fjernet.
«Målet med alle disse tingene er å på en måte forstyrre området,» sa Ackerman til Greenfield Daily Reporter. «For å la væske bevege seg rundt der normalt.»
Norrin og Remley gikk gjennom komplikasjoner etterpå, noe som førte til at en shunt ble plassert slik at ekstra hjernevæske kan distribueres til magen.
Hun bemerket at det er uvanlig at alle tre barna fra samme familie har tilstanden. Leger og forskere har utført forskning for å finne ut om Chiarai-misdannelser er arvelighet.
Ungdommene har forbedret seg enormt og kan stort sett være «typiske barn», men med noen viktige unntak, slik at de ikke støter på hodet, sa Whitney.
«Akkurat som den andre dagen da det var veldig fint ute, og alle andre kunne gå ut og sykle på noe, står Norrin i garasjen i tårer fordi han ikke kan,» sa hun.
Mange mennesker med det nevrologiske problemet opplever aldri noen symptomer og medisinsk behandling er alltid ikke nødvendig, ifølge Mayo Clinic.
Foreldrene snakker ut for å øke bevisstheten og har jobbet for å hjelpe andre familier i deres sko.
«Så hvis vi kan hjelpe et annet barn som kanskje sliter med hodepine og de har blitt avbrutt flere ganger, er det en seier i boken min,» sa Whitney til avisen.
