Foreldre kjemper for å sikre et billig generisk kreftmedisin til barna sine etter at Trump-administrasjonen utropte det som en potensiell behandling for autismesymptomer i høst.
«Jeg kan ikke engang fortelle deg hvor mye av en tilstrømning vi har hatt,» sa Dr. Richard Frye, en pediatrisk nevrolog som studerer medisinen, kalt leucovorin, til The Post. «Vi kan ikke planlegge flere pasienter før 2028.»
Nå, med stoffet utenfor rekkevidde, henvender noen foreldre seg til reseptfrie folsyretilskudd, som de håper kan tjene som en erstatning – men flyttingen, advarte Frye, «kan gjøre mer skade enn nytte.»
Hva har folat med autisme å gjøre?
Leucovorin er et reseptbelagt legemiddel som tradisjonelt har blitt brukt for å beskytte friske celler under kjemoterapi. Det er en form for folat, eller vitamin B9, et essensielt næringsstoff som kroppen vår trenger, men som ikke kan produsere på egen hånd.
Folat er avgjørende for hjernens utvikling. Forskning har funnet at noen barn med nevroutviklingsforstyrrelser, inkludert autisme, har lave nivåer i hjernen – en tilstand som kalles cerebral folatmangel.
Denne mangelen er ofte forårsaket av autoantistoffer som blokkerer folat fra å nå hjernen. En studie fant at mer enn 75% av barn med autisme bærer disse antistoffene, sammenlignet med bare 10-15% av barna uten lidelsen.
Interessert begynte Frye å utforske om leukovorin kunne omgå denne blokkeringen og levere folat direkte til hjernen, noe som potensielt kunne lette symptomene hos noen barn med autisme.
I en klinisk studie fra 2012 fant han at omtrent en tredjedel av barn med autisme som tok stoffet to ganger daglig, viste betydelige forbedringer i tale og språk. Bivirkninger som hyperaktivitet forsvant raskt, og ingen alvorlige bivirkninger ble rapportert.
Spol frem til september, da føderale helsemyndigheter kunngjorde at de ville oppdatere leucovorins etikett for å tillate bruken for barn med «cerebral folatmangel og autistiske symptomer,» med henvisning til studier som Fryes.
President Trump kalte til og med leucovorin et «utrolig» stoff og utpekte det som et potensielt «svar på autisme.» Men Frye advarer om at det ikke er en mirakelkur.
«Hvis du går til legen på jakt etter en autismepille, eksisterer den ikke,» sa han til The Post i mars. «Men leucovorin har hjulpet mange barn.»
Autism Science Foundation støtter ikke leucovorin som en behandling for autisme, og sa i en uttalelse at «flere studier er nødvendige før en konklusjon kan nås.»
Likevel utløste kunngjøringen – sammen med historier om tidligere ikke-verbale barn som tilsynelatende begynte å snakke over natten etter å ha tatt stoffet – et rush av foreldre som prøvde å få det.
Men barrierene for tilgang er høye. Noen, desperate, har vendt seg til folsyre, en form for vitamin B9 som selges reseptfritt. Men Frye advarte om at dette ikke er en erstatning.
Hvorfor folsyretilskudd ikke er det samme på leucovorin
«Folk forstår ikke at vitaminer er veldig komplekse kjemikalier og behandling med dem er ikke så enkel,» sa Frye. «Det du gir, det er akkurat som et stoff.»
Selv om både leukovorin og folsyre er former for B9, er det en avgjørende forskjell. Leucovorin er en aktiv form som kroppen kan bruke umiddelbart, mens folsyre er syntetisk og må omdannes først.
«Kroppene våre kan bare aktivere rundt 400 mikrogram om dagen, som er det som er i standarden din eller litt høydose multivitamin, så det er OK,» forklarte Frye.
Leucovorin doser, derimot, er i milligram – langt høyere enn standard folsyretilskudd.
«Jeg har hatt foreldre som har gått til nevrologer og fått nevrologen til å fortelle dem det [leucovorin] er akkurat som folsyre, så bare ta mye av det,» sa Frye. «Det kan du ikke gjøre.»
Hvorfor er for mye folsyre en dårlig ting?
For mye folsyre kan overvelde kroppens omdannelsesprosess, og etterlate umetabolisert folsyre i blodet. Hos gravide kvinner, sa Frye, tyder studier på at dette kan øke risikoen for autisme hos barna deres.
For barn med cerebral folatmangel og autisme, forklarte han, «tror vi at folsyre i hovedsak vil tette transportøren,» noe som gjør det enda vanskeligere for næringsstoffet å nå hjernen.
«Vi anbefaler faktisk ingen folsyre for dem,» la Frye til, la Frye til, og la merke til at selv om dataene ikke er definitive, kan det potensielt forverre autismesymptomene deres, inkludert atferdsutfordringer.
«Folsyre er bra til et punkt, som i ditt daglige vanlige tilskudd. Men hvis du trenger høyere doser folat på grunn av folatmangel eller andre metabolske problemer, kan du ikke bruke folsyre,» understreket Frye. «Egentlig kan du gjøre mer skade enn nytte.»
