En sterk melding har blitt sendt ut mens eksperter presser på for å takle verdens raskest voksende sykdom.
En ny studie som tar sikte på å forstå genetikken til Parkinsons har blitt holdt oppe av behovet for at 7000 australiere uten familietilknytning til sykdommen skal gi en spyttprøve for å «knekke koden» på Parkinsons.
Den degenerative nevrologiske tilstanden påvirker hukommelse, tenkning og bevegelse og er den raskest voksende nevrologiske tilstanden i verden.
Personer med Parkinsons vil sannsynligvis også utvikle demens, en hjernetilstand som påvirker hukommelse, tale, tenkning og atferd.
Demens er den nest største dødsårsaken i Australia.
Kristine Maiorana ble diagnostisert med Parkinsons da hun var bare 53 år etter at hun begynte å lukte sigarettrøyk hele dagen og oppleve stivhet.
«Høyre side er påvirket, så høyre fot krøllet seg – det påvirket turen min,» sa Maiorana.
Hun sa at selv enkle oppgaver som å bruke en datamus ble vanskelig «fordi det ikke var kraft i (hennes) fingre til å faktisk bruke knappene».
Maiorana ble diagnostisert i juni 2023 og sa at hun gikk gjennom en periode med fornektelse før hun tilpasset seg tilstanden.
«Det er så mange forskjellige følelser du går gjennom med det hele, og så er det trøsten for alle rundt deg,» sa hun.
«‘ødeleggende nyheter’ – det ble sagt til meg mange ganger.»
Hun sa at dagene hennes var fylt med avtaler for å hjelpe til med å håndtere sykdommen mens hun jobbet fulltid med rekordledelse i regjeringen.
«De sier Parkinsons er en fulltidsjobb, og det er det,» sa hun.
«Jeg begynner på jobb klokken 7, jeg er ferdig klokken 15.30, slik at jeg kan gå til pilates, fysioterapi. Jeg har logopedi, det er en fotterapeut, psykolog – det virker bare som om du må gjøre disse tingene etter arbeidstid.
«Og hvis du ikke gjør dem, er det da du faller i en haug.»
Maiorana sa at det å delta på Young Onset Support Group satt opp av Parkinson’s Queensland har vært en stor trøst gjennom hele prosessen, slik at hun kan knytte «instrumentelle» vennskap.
«Du føler deg så alene på den tiden fordi du ikke skjønner – du tror det bare er deg,» sa hun.
«Du vet ikke hva du skal gjøre, hvordan du skal tenke, du begynner å gå ned «hvordan skal jeg overleve?»
«Bare å ha folk rundt deg som er på samme alder, samme knipe, og vet hva de har gjort økonomisk, mentalt, hvilket kurs de har tatt, det hjelper så mye.»
En annen kilde til trøst har vært partneren hennes, Kim, som hun møtte seks måneder før hun fikk diagnosen Parkinson.
«Jeg sa til henne ‘du kan gå nå, du kan dra, dette er ikke for alle, og vi vet ikke hva som kommer til å bli nedover stien’, og hun er fortsatt her,» sa Maiorana.
«Hun har hengt seg rundt og vi er en kraft å regne med når vi er sammen, hun er det beste som har skjedd.»
Maiorana tar Sifrol for å behandle hennes Parkinson, som hun sa ser ut til å fungere bra foreløpig.
«Jeg er på et veldig bra sted for øyeblikket … jeg tror jeg har kontroll over kroppen min,» sa hun.
Maiorana oppfordret imidlertid folk til å delta i den australske Parkinson’s Genetics Study (APGS), som allerede har samlet inn prøver fra mer enn 10 000 mennesker som lever med Parkinson, men som trenger en «kontrollgruppe».
«Jeg tror mange mennesker ikke vet om det før det er der foran dem, da tror de at det er en livsende ting der det ikke er det,» sa hun.
«Du lever med det, du dør med det.
«Men hvis folk kan gi spytt, er det lett nok – du spytter i et rør.»
APGS er finansiert av Shake It Up Australia og The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.
Å forstå genetikken til sykdommen kan bidra til å bane vei for nye behandlinger og til og med en potensiell kur.
Shake It Up-sjef Vicki Miller sa at studien allerede hadde identifisert et nytt gen som forskerne ikke var klar over bidro til Parkinsons.
«Den sunne kohortdelen av studien er å gi (forskere) referansegrupper å sammenligne med, så det er virkelig, veldig viktig og verdifull informasjon for forskere,» sa Miller.
Hun sa at studien var en flott mulighet for folk som hadde en kjær med Parkinson til å bli involvert.
«(Du) fyller ut et spørreskjema, og de vil sende deg en spytttest i posten,» sa Miller.
«Du gjør spytttesten, legger den tilbake, og det er alt du trenger å gjøre for å delta i studien.»
Deltakere må være 45 år og eldre og ikke ha noen familietilknytning til Parkinson.
Folk kan registrere seg via nettstedet Shake It Up Australia.
