De fleste kreftpasienter håper svulstene deres forsvinner raskt, men en britisk mor «venter» faktisk på at svulstene hennes skal vokse slik at hun kan få den behandlingen hun trenger.
«Jeg venter hele tiden på at svulstene skal vokse seg store nok til å få behandling som passer for meg,» sa Kerie Ivory, 52, til Jam Press denne uken.
Tobarnsmoren i Buckinghamshire hadde lidd av vedvarende hoste og sure oppstøt, og legene diagnostiserte henne med rhinitt, post-nasal drypp og astma.
Ivory sa at det tok 15 måneder å avsløre hennes underliggende problem – nevroendokrin kreft. Den sjeldne sykdommen, som rammer over 170 000 amerikanere, oppstår fra hormonfrigjørende celler primært i fordøyelseskanalen, lungene eller bukspyttkjertelen.
Svulstene tar ofte fem til syv år eller enda lenger å bli diagnostisert.
«Det er vanskelig å leve med en saktevoksende, snikende kreft,» beklaget Ivory.
«Det er ødeleggende å vite at jeg har det [it] og vi behandler det ikke,» la hun til. «Mange andre kreftformer har kjøkkenvasken for behandling kastet på seg – men jeg er tvunget til å leve med denne sykdommen i stedet for å utrydde den.»
Nevroendokrine svulster har en tendens til å oppføre seg mindre aggressivt enn andre krefttyper, noe som påvirker veksten og forsinker diagnosen.
Apples medgründer Steve Jobs døde i 2011, 56 år gammel, av en nevroendokrin svulst i bukspyttkjertelen. Han hadde fått diagnosen det i 2003.
Ivory mener at hun hadde kreften i over fire år før hun ble diagnostisert i 2012.
Hun har en svulst i ileocecalklaffen – muskelen som ligger mellom tynntarmen og tykktarmen – som sprer seg til lymfeknutene hennes, samt svulster i tarmen.
Ivory sa at symptomene hennes i utgangspunktet ble avvist selv om hun insisterte på at hun var en «sunn ung kvinne» som ble så sliten at hun måtte velge om hun skulle spise eller dusje.
«Jeg fikk alvorlig oppblåsthet, [gas] og magesmerter,” husket hun.
«Magen min ville være flat om morgenen, så ville den ballong i løpet av dagen,» fortsatte hun. «Jeg så ut som gravid i femte måned på kvelden.»
Hun fikk beskjed om å ta en koloskopi, som ikke kunne gjennomføres fordi svulsten var i veien.
Hun måtte opereres. I en utmattende prosedyre ble noen av lymfeknutene, deler av tynn- og tykktarmen, ileocecalklaffen, blindtarmen og en del av leveren og galleblæren hennes fjernet.
Til tross for omfattende operasjon forsvant ikke problemet.
Hun sa at hun ble «tvunget» til å gi opp arbeidet i 2022 på grunn av alvorlig tretthet.
Og hennes siste skanninger viste flere lesjoner i leveren, ryggraden og ribbeina. Nå venter hun for å se om de vil vokse.
«Jeg må begrense hva jeg gjør hver dag,» sa Ivory.
«Jeg var nylig på et spa med en gruppe venninner, og vi dro alle til svømmebassenget, men jeg la ikke hodet under vann, for hvis jeg blir våt, betyr det at jeg må vaske håret, noe som vil være slitsomt for meg.»
I mellomtiden jobber hun med Neuroendocrine Cancer UK (NCUK) på kampanjen for Verdens kreftdag, som er onsdag.
«En sentral del av utfordringen med nevroendokrin kreft er at den ikke stemmer overens med den vanlige kreftfortellingen mange forventer,» sa Lisa Walker, administrerende direktør i NCUK.
«Det virker ikke eller ser ut som mer kjente kreftformer, og i motsetning til andre, handler det ikke alltid om bedring eller tilbakegang – det krever ofte at folk må leve med det i mange år.»
Organisasjonen oppfordrer folk til å være oppmerksomme på tegn på nevroendokrin kreft, inkludert utilsiktet vekttap, økende tretthet, smerter, diaré, oppblåsthet, gass, halsbrann, astma-lignende symptomer, rødme og vedvarende hoste.
«På denne World Cancer Day,» sa Walker, «håper vi rapporten vår bidrar til å øke bevisstheten og oppnå tidligere diagnose, slik at folk får rettidig behandling og støtte som kan endre liv.»
