Det er mange ting som kan gå galt i hjernen din, men en nevrolog avslørte nylig «den mest skremmende nevrologiske tilstanden» han noen gang har sett.
Personer med den supersjeldne tilstanden kan føle seg helt normale på innsiden – men på utsiden er livene deres forandret for alltid.
«Som nevrolog ser jeg mange ødeleggende tilstander, men dette må være en av de verste,» sa Dr. Bing i en Instagram-video.
«Tenk deg å være fullstendig bevisst, i stand til å føle alt, høre alt og se alt, og i stand til å tenke klart – men helt ute av stand til å bevege seg eller snakke, og bare i stand til å blunke og bevege øynene opp og ned,» sa han.
Han snakker om låst syndrom (LIS), som er forårsaket av skade på en bestemt del av hjernestammen, oftest på grunn av skader som slag, demyeliniserende sykdom – en tilstand som skader det beskyttende dekket rundt nervefibrene – og andre traumatiske skader.
Personer med innelåst syndrom, også kjent som pseudokom, er helt bevisst, men kan ikke gjøre noe annet enn å bevege øynene eller blunke. De trenger ofte en trakeotomi for å hjelpe dem å puste, samt en gastrostomisonde (G-rør) for å få i seg mat og vann.
Lammelsen betyr at de ikke kan snakke eller kommunisere, og ikke engang har evnen til å reagere på smerte – alt dette kan gjøre låst syndrom vanskelig å diagnostisere, og noen mennesker som lider av tilstanden har feilaktig blitt erklært hjernedøde .
Faktisk er det akkurat det som skjedde med 36 år gamle Jake Haendel, som ble diagnostisert med en sjelden terminal hjernesykdom. Han forverret seg raskt til det som så ut til å være en vegetativ tilstand, og en dag lyttet han til legene beskrev ham som «hjernedød».
«Jeg hørte dem si at jeg var hjernedød, og det er på tide å begynne å vurdere å trekke livstøtte,» sa han til People. «Jeg tenkte på, er jeg hjernedød? Hvordan kan jeg tenke, hvordan har jeg minner? Så selv om jeg hadde de tankene om at dette snart skal gå over, tenkte jeg: ‘Å, ikke gjør det, jeg er fortsatt her inne.’
«Det var det verste du kan forestille deg. Det var som å være en fange i isolasjon, men verre. Du er totalt lammet, du kan ikke bevege deg, snakke eller signalisere. Jeg bare snakket til meg selv i hodet mitt. Det var mer for å overleve å holde hjernen min i gang og på en måte snakke meg ut av et fullt panikkanfall.»
Diagnose av låst syndrom innebærer å utføre flere tester, inkludert MR og EEG. Det er ekstremt sjeldent, og påvirker bare 1% av slagofrene, men det har heller ingen kur – og selv om noen pasienter noen ganger kan gjenopprette noen motoriske funksjoner, er det svært usannsynlig å få full bedring.
Jake var et av disse unntakene: Leger fant til slutt ut at han fortsatt var ved bevissthet, og gjennom en «veldig utmattende, langsom prosess» har han vært i stand til å lære seg å snakke og bevege seg på nytt.
Men eksempelet hans viser at tilstanden kan ramme unge mennesker så vel som gamle.
«Dessverre har jeg sett noen få tilfeller av innelåst syndrom, og de var alle unge og middelaldrende mennesker, og de lider alle av vertebral disseksjon og hadde slag,» sa Bing.
Ifølge en fersk CDC-rapport får flere personer i alderen 18-64 slag. Men heldigvis er LIS fortsatt en svært sjelden tilstand. Selv om ingen prevalensstudier er publisert, anslår Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) at færre enn 1000 mennesker i USA har LIS.
Ikke desto mindre er det faktum at en så skremmende virkelighet eksisterer bare en grunn til til å ta hjernehelsen på alvor.
«Det er derfor det er så viktig å ta vare på hjernen din og ta skritt for å forhindre ting som slag,» sier Bing. «Fordi de fleste slag ikke dreper deg, gjør de deg bare alvorlig funksjonshemmet.»
Noen måter å holde hjernen sunn på inkluderer å få nok søvn, trene regelmessig, opprettholde en diett rik på vitaminer og fiber og lære nye ting. Og beskytt hodet, spesielt hvis du gjør noe risikabelt.
«Sitatet ‘Jeg er her for en god tid, ikke lenge’ gjelder egentlig ikke ting som slag, fordi vi klarer å holde deg i live lenger, men livskvaliteten ville ikke vært særlig god. ”
