En kvinne som har tilbrakt mange år «i konstant smerte» på grunn av en sjelden tilstand kalt nøtteknekkersyndrom, prøver å samle inn penger til livsendrende kirurgi.
Katie Shalka, 28, har hatt flankesmerter i nesten et tiår, men begynte først å besøke legen om det i 2018 etter at det skiftet fra «dårlig» til «grusomt».
Hun brukte måneder på å gå inn og ut av avtaler og besøke sykehus for tester – og ble konsekvent fortalt at resultatene hennes var «normale» og smertene var sannsynligvis «bare dårlige perioder.»
Det var ikke før familien hennes krevde flere skanninger – etter omtrent et år med usikkerhet – at en spesialist endelig diagnostiserte henne med nøtteknekkersyndrom (NCS), som er når venstre nyrevene blir komprimert.
Kompresjonen skyldes vanligvis å bli fanget mellom abdominal aorta og mesenterial arterie superior. Tilstanden har fått navnet sitt fordi kompresjonen av nyrevenen ligner på en nøtteknekker som knekker en nøtt.
Katie, som bor øst i London og er skuespiller, sier hun har slitt med smerter på siden av kroppen siden hun var barn.
Ting ble dårligere i 2018, og hun begynte å bestille time hos legen – men føler at hun aldri ble tatt på alvor.
«Jeg var på avtaler hele tiden, og de sa hele tiden alle de typiske tingene til meg. «Det er bare mensen. Er du sikker på at du ikke er gravid? Det er bare fordi du er kvinne,» sa hun.
«Det var så frustrerende fordi jeg hadde all denne smerten og ingen visste hva jeg skulle gjøre.»
En dag, da Katie jobbet på en bar, ble smertene for uutholdelige og hun kollapset.
«Jeg kunne bare ikke ta smerten,» sa Katie. «Jeg ble tatt til [the] sykehus og de tok tester – men de kom alle tilbake som normalt.»
Smertene vedvarte imidlertid, og Katie tok seg selv til legevakten ved flere anledninger. Men fortsatt dukket det ikke opp noen abnormiteter i blodprøver.
Til slutt krevde Katies familie at legene skulle gjennomføre en intern skanning, som Katie beskriver som «ulidelig.»
«Det var ubeskrivelig. Men fortsatt sa de at det ikke var noe, husker hun.
Katie ble henvist til en urolog og ble nesten gitt videre til en psykiater da legene var overbevist om at det ikke var noen fysiske problemer.
Imidlertid så en konsulent så tilbake på den første skanningen hennes – og la til slutt merke til et problem.
«Han kalte meg inn igjen og beskrev min venstre eggstokvene som ‘pinefull’, han sa at dette kunne være et vaskulært problem,» sa hun.
Konsulenten henviste Katie til en spesialist, som nesten umiddelbart diagnostiserte henne med NCS.
Siden diagnosen hennes har Katie hatt en rekke medisinske prosedyrer, men hun sier at ingen har lindret smertene hennes og mange har bare forverret den.
I februar 2020 gjennomgikk Katie en transposisjon av venstre nyrevene, og ble bare den syvende personen i Storbritannia som hadde denne prosedyren. Men måneder senere var hun fortsatt i smerte.
«Det var forferdelig. Fem måneder senere hadde jeg fortsatt vondt, men legene sa at alt var normalt,» sa hun.
«Jeg dro på ferie til Tyrkia for å prøve å glemme det, men jeg hadde så vondt at jeg ikke kunne nyte det. Jeg var også så hoven at jeg bokstavelig talt så gravid ut. Det var galskap.
«Så, mens jeg var på ferie, ringte en lege meg og sa at en av skanningene mine viste at venen min var blokkert igjen. Så jeg måtte ha en prosedyre igjen når jeg dro hjem.»
Katie har hatt forskjellige andre prosedyrer siden den gang, men sier at de alle er fokusert på å «håndtere smerten» i stedet for å «fikse problemet.»
«Jeg har smerter hver eneste dag. Det er aldri ikke der. Noen ganger har jeg oppblussing, og det blir verre. Men når de stopper, går det bare tilbake til det det var før – en konstant smerte,» sa hun.
Hun hadde begynt å miste håpet om å leve et «smertefritt liv» inntil for noen dager siden da hun besøkte en ny spesialist som er sikker på at han kan hjelpe henne.
«Han fortalte meg om en prosedyre han kunne gjøre, som han sier burde vært gjort i utgangspunktet og kunne ha spart meg for mye smerte,» sa hun.
Imidlertid koster operasjonen hun sårt trenger, 50 000 pund ($62 866) som ikke dekkes av Storbritannias NHS – så hennes partner Romy Ben-Hur, 32, har opprettet en GoFundMe for å hjelpe til med å skaffe pengene som trengs.
«Tanken på å ha denne operasjonen og ikke ha vondt lenger? Jeg kan virkelig ikke forestille meg det, sa Katie. «Jeg kan ikke huske hvordan det føles å ikke ha det vondt.»
Katies partner, Romy, sier at Katie «ikke kan møte denne økonomiske byrden alene.»
«Hun ønsker aldri å være en byrde og føler seg skyldig over å dele smerten hun er i. Men den er konstant for henne. Det er smerte. Jeg håper bare vi kan hjelpe henne å gjenvinne livet hun fortjener, sa hun.
«Hennes besluttsomhet og styrke er utrolig, men hun trenger støtte fra medfølende mennesker for å gjøre denne operasjonen til en realitet.»
