En britisk kvinne sier at de «subtile» symptomene hun hadde opplevd hele livet faktisk var tegn på en potensielt farlig hjernesykdom.
Charlie Rolstone, 44, kjempet mot migrene og reisesyke hver gang hun «brukte telefonen for mye», men etter en hendelse der hun hastet til sykehuset, oppdaget hun at telefonen egentlig ikke hadde skylden – en unormalitet i skallen hennes var.
Etter å ha gjennomgått en MR ble hun diagnostisert med epilepsi og en Chiari-misdannelse.
Tilstanden, som kan være genetisk, rammer én av 1000 mennesker og innebærer at hjernen presser seg ned i bunnen av hodeskallen og ryggmargskanalen. Det er vanligvis på grunn av et problem med størrelsen på hodeskallen, og uten nok plass, vokser hjernen nedover og blokkerer strømmen av cerebrospinalvæske.
Chiari kan være dødelig, og Charlie, som ble diagnostisert i en alder av 41, vil måtte holde et øye med symptomene hennes resten av livet.
«Jeg har hatt det hele livet, men symptomene mine har bare blitt verre etter hvert som jeg har blitt eldre,» sa Charlie, som er fra Berkhamsted, Hertfordshire.
Gjennom tenårene led Charlie av migrene, reisesyke og «blackouts», som hun siden har innsett var fraværsanfall.
«Jeg har slitt med migrene siden jeg var tenåring. Hver gang jeg hoster, får jeg også en veldig stikkende smerte i hodet; dekker baksiden av skallen min. Det varer kanskje bare i 30 sekunder – men det er nok til å få meg til å ta tak i hodet mitt.
«Jeg kan ikke engang rope eller heve stemmen uten å få hodepine. Dette var symptomer jeg visste var der, men jeg trodde de var normale.»
Hun trodde hun ville vokse ut av symptomene, og snakket ikke med en lege før tre tiår senere.
Men 20. september 2021 kollapset Charlie etter å ha kommet tilbake fra en bassengturnering på den lokale puben sin.
«Jeg måtte sette sammen hendelsen etter at jeg våknet, fordi ingen så meg faktisk kollapse,» husket hun. «Min andre halvdel var ovenpå i sengen, og jeg hadde vært ute og spilt biljard med laget mitt.
«Jeg hadde vært oppe hele natten før og laget en kake til min venns sønn, og jeg følte meg sliten. Jeg låste bakdøren, gikk inn i stuen og begynte å føle på en måte jeg aldri har følt før.
«Jeg var veldig spredt, som om alt beveget seg i sakte film. Det var så forskjellig fra den typen uklarhet du føler av mangel på søvn.
«Jeg gikk så langt som til sofaen min, og det ble intensivert. Det neste jeg vet er at jeg sitter bak i en ambulanse.»
Charlies partner, 58, oppdaget henne på gulvet og ringte nødetatene, og hun ble snart kjørt til Watford General Hospital.
Etter at hun våknet, fant legene ut at hun hadde fått et anfall på grunn av muskelsmerter, vond tunge og klump på hodet etter å ha falt mot sofaen.
De sendte henne til en MR, hvor de oppdaget at hun led av epilepsi, samt Chiari-misdannelsen hennes.
«Det var ikke før jeg fikk et kraftig anfall at jeg fikk en MR på hjernen min, legen min ringte meg og sa at han fant fire ting galt med meg,» sa hun og la til at de også fortalte henne at hun hadde hjerneskader og en aneurisme.
«Jeg ble fortalt at Chiari-misdannelser sjelden oppdages i tide. Jeg har blitt fortalt at det kan være veldig farlig.
«Jeg har blitt henvist til Nasjonalt sykehus for nevrologi og nevrokirurgi, og jeg må holde dem informert om symptomene mine resten av livet.
«Chiari har begynt å påvirke hverdagen min. Jeg kan ikke jobbe ni-til-fem, og partneren min har blitt min omsorgsperson på heltid.
«Selv til det punktet hvor jeg sliter med å se på TV – jeg får reisesykesymptomer hvis kameraet zoomer for raskt.
«Jeg vet ikke det fulle omfanget av skaden tilstanden har gjort, men jeg er glad vi har fanget den nå. Det anfallet reddet livet mitt – det avslørte Chiari-misdannelsen min.
Selv om det ikke er noen måte å kurere Chiari-misdannelser på, har Charlie blitt rådet til å ta smertestillende midler mot migrene og begrense rulletiden på telefonen for å hjelpe mot reisesyke.
Hun tar nå 300 mg lamotrigin for epilepsien og har vært anfallsfri i 21 måneder.
