En mor reddet livet til sin to år gamle datter etter at hun donerte leveren.
Elle Daniel, 35, ga datteren Ruby en del av leveren hennes i juni 2025, etter at pjokk fikk diagnosen leversykdom.
Ruby ble født med en ultrasjelden genetisk tilstand kalt PMM2-CDG, som påvirker mange deler av kroppen.
Symptomene varierer fra person til person, og Rubys tilstand betyr at hun lider av problemer med tale og bevegelse, og leversvikt.
Yogalæreren fra London sa at siden operasjonen har Ruby vokst i størrelse og har så mye energi, men lider fortsatt av andre komplikasjoner på grunn av tilstanden hennes.
Elle, som øker bevisstheten om datterens sjeldne tilstand, sa: «Ruby har en ekstremt sjelden tilstand som kalles PMM2-CDG, og når hun er to år gammel, kan hun ikke krype eller snakke.
«I fjor tappet all fargen fra henne, og hun følte seg syk mesteparten av tiden, så begynte hun å få anfall.
«Legene sa at hun viste tegn på leversvikt og anbefalte en transplantasjon.
«Det var den verste nyheten, men også den beste nyheten, fordi hun hadde en livstruende tilstand, men det var i det minste et alternativ for å fikse det.
«Jeg bestemte meg for å være donoren hennes; det var et veldig naturlig instinkt for en forelder, og jeg er sprek og frisk, så jeg tenkte at leveren min ville være god å gå.
«Jeg kunne ikke se henne på to dager etter operasjonen, fordi jeg var fullstendig arbeidsufør. Det var så hyggelig å endelig bli gjenforent.
«Siden operasjonen har Ruby så mye mer energi; hun kan sitte opp selv nå, og hun har vokst så mye.
«Det er ganske utrolig å se, hun gikk fra å se ut som et virkelig dårlig barn til å bli mye mer levende.
«Livet hennes har virkelig blitt bedre på grunn av transplantasjonen, men hun er fortsatt ikke kurert.
«Så lite er kjent om tilstanden hennes, så jeg prøver å øke bevisstheten om det.»
Ruby har slitt med tilstanden siden fødselen og måtte ha væske tappet fra hjertet sitt bare ni uker gammel.
Som to er hun ikke i stand til å snakke eller krype, og har også problemer med nyrene, og tarmen hennes sliter med å absorbere næring, noe som betyr at hun ser mye mindre ut enn mange barn på samme alder.
Ruby ble født med leversykdom, og da hun var ett år begynte hun å se ekstremt utvasket ut og følte seg kvalm mye av tiden.
Symptomene hennes ble verre, og hun begynte å få anfall, og etterlot henne på intensivavdelingen.
«Hun hadde bare noen få, men de var virkelig katastrofale, legene sa at det var fordi hun hadde en overbelastning av dette giftige avfallsproduktet i blodet,» sa Elle.
Legene diagnostiserte Ruby med leversvikt og anbefalte at hun skulle få en transplantasjon i desember 2024.
Elle visste umiddelbart at hun ville være den som skulle gi Ruby leveren hennes, slik at hun kunne føle at hun gjorde noe for å hjelpe.
Hun la til at siden Rubys tilstand ikke umiddelbart var livstruende, ville hun bli satt på en lang liste for å motta en transplantasjon fra en avdød donor, mens tilstanden hennes forverret seg, mens Elle kunne gi leveren mye tidligere.
Elle gjennomgikk en rekke tester for å se om leveren hennes var en match, og legene satte en første transplantasjonsdato til mai 2025.
Men før operasjonen skulle finne sted, begynte Ruby å ha problemer med nyrene hennes, så prosedyren ble forsinket til juni.
Elles operasjon varte i fire og en halv time, og legene fjernet en liten del av leveren hennes.
Ettersom leveren kan regenerere seg selv, vil Elles lever vokse tilbake, og stykket gitt til Ruby vil vokse til en lever i full størrelse.
Da hun kom rundt, hadde Elle sterke smerter, og Ruby var fortsatt under operasjon.
«Sykepleierne kom inn for å gi meg oppdateringer, jeg visste bare at hun kom til å bli bra,» sa hun.
Elle brukte fem dager på å komme seg på sykehuset, mens Ruby tilbrakte to måneder på King’s College Hospital.
Siden transplantasjonen sa Elle at det er «utrolig» hvor tydelige fordelene er.
«Blodprøver som pleide å antyde leversvikt viser nå en fungerende lever,» sa hun.
Hun la til at siden leveren hjelper deg med å absorbere riktig næring og fett, har Ruby vokst mye siden operasjonen, og har nå mye mer energi.
«Hun pleide å se så liten ut sammenlignet med andre barn, og nå er hun større enn noen av vennene mine sine barn,» sa hun.
I tillegg til dette har Rubys motoriske funksjoner blitt bedre, og hun er nå i stand til å sitte opp selv for første gang.
Men til tross for suksessen med transplantasjonen, har Ruby fortsatt en rekke komplikasjoner, som når du har en transplantasjon, må du ha immunundertrykkelse for å stoppe kroppen din fra å avstøte det nye organet.
På grunn av hennes undertrykte immunsystem, får Ruby for øyeblikket insekt etter insekt, noe som forårsaker hennes problemer i brystet.
Elle sa at tre nye behandlinger og en mulig kur mot PMM2-CDG for øyeblikket er i de tidlige stadiene av forsøk, og hun samler inn penger til forskning via CDG UK Just Giving-siden.







