Noe merkelig skjedde med Arielle Hoffman.
Det var desember 2016, og den ambisiøse skuespillerinnen var midtskifte på et brunsjsted på Manhattan da hun ble rammet av en merkelig følelse. Øyeblikk senere skjønte hun at hun hadde vått seg – og en del av tiden hadde forsvunnet.
«Det var nesten som om noen hoppet foran 30 sekunder i en film, og du tenker: ‘Vent, hva skjedde?'» fortalte Hoffman, 22 på den tiden, til The Post.
Først børstet hun det av seg. Flere av vennene hennes slet med angst, og byttet ofte historier om panikkanfall og stressspiraler. Så da episodene fortsatte å skje, antok Hoffman at hun opplevde det samme.
Men de var ikke panikkanfall. I stedet raste en elektrisk brannstorm inne i hjernen hennes.
En kropp ute av kontroll
Episodene rammet uten forvarsel, varte 30 sekunder til tre minutter og forvansket Hoffmans tale, minne og bevegelser.
«Jeg snakket til et bord på jobben eller i telefonen, og det jeg sa var tull, men jeg trodde jeg sa engelske ord,» sa hun.
Noen ganger falt hun på gulvet til episoden gikk, og gjentok: «Jeg kan bare ikke, jeg kan bare ikke,» om og om igjen. Andre ganger ville hun ikke reagere – og deretter ta opp samtalen som om ingenting hadde skjedd.
Hun slet også med inkontinens, en av de vanskeligste, nesten «skammelige» bivirkningene.
«Jeg fuktet meg selv under 90 % av anfallene jeg hadde, om ikke flere,» husket Hoffman.
Gjennom det hele fortsatte hun å jobbe fulltid og leve som mange tjue-somethings i NYC, våknet klokken 04:30 for tidlige skift og tilbrakte lange netter ute med venner.
«Jeg tror jeg prøvde å bevise for meg selv at jeg kunne takle det, at livet mitt ikke var så annerledes, og at jeg ville ha det bra,» sa Hoffman og la merke til at hun også måtte beholde jobben for helseforsikring for å betale for omsorgen hennes.
Fra panikk til anfall
To måneder etter den første episoden opplevde Hoffman et tonisk-klonisk anfall – tidligere kjent som en grand mal – mens han sov. Hennes nå ektemann, Alex, fanget henne da den bevisstløse kroppen hennes rykket, og hindret henne i å falle ut av sengen.
Hun ble ført til legevakten og ble senere sendt hjem med resept på Keppra, et antiepileptika. Men trolldommene fortsatte.
I april inntraff et annet tonisk-klonisk anfall mens Hoffman var på jobb. Hun ble hastet til Mount Sinai West, hvor legene mistenkte at hun hadde en anfallslidelse.
Hoffman ble fortalt at fra da av kunne hun ikke være alene. Moren hennes fløy inn fra Florida, og Alex, søsteren og vennene hennes roterte skift ved siden av henne.
En uke senere kom Hoffman tilbake til Sinai-fjellet for å gjennomgå sin medisinske historie med en epileptolog, Alex og moren hennes.
«De fortalte henne at de hadde skrevet ned disse episodene [I was having]og jeg sier: ‘Ja, det er panikkanfall,’» husket hun. «Og så mens vi er i rommet, hadde jeg en.»
Da Hoffman kom til, fortalte legen henne at hun nettopp hadde fått et anfall – og satte til slutt et navn til de merkelige hendelsene som hadde plaget henne i flere måneder.
«Den mest pålitelige forskjellen mellom et anfall og et panikkanfall er tidsforløp,» sa Dr. Lara Marcuse, Hoffmans epilepsinevrolog og meddirektør for Mount Sinai Epilepsy Center.
«Anfall som forårsaker panikk varer fra sekunder til minutter, de har en tendens til å være veldig korte og kraftige. Panikkanfall varer lenger,» forklarte hun. «En annen ledetråd er assosierte symptomer som forvirring, deja-vu eller magefølelser.»
En «pacemaker» for hjernen
Hoffman ble på sykehuset i en uke, hvor legene diagnostiserte henne med epilepsi.
Hun hadde hatt fokalt svekket bevissthetsanfall, som begynner i den ene hjernehalvdelen og, som i Hoffmans tilfelle, kan spre seg over tid. De står for omtrent en tredjedel av anfallene hos voksne med den kroniske nevrologiske lidelsen.
«Det var som om kroppen min snudde seg mot meg, og det var ikke noe jeg kunne gjøre.»
Arielle Hoffman
I månedene som fulgte prøvde legene flere medisiner for å kontrollere episodene. Ingen av dem fungerte – og de kom med en høy pris.
«Det er så dyrt å være syk. Jeg følte at det var en straff,» sa Hoffman. «Som, gud forby at jeg overlever en dag til, nå må jeg bruke 800 dollar i måneden på medisin.»
I frykt for at hun kunne få et anfall på settet, ble Hoffman også tvunget til å gå bort fra skuespill.
«Det var som om kroppen min snudde seg mot meg, og det var ikke noe jeg kunne gjøre,» sa hun.
Etter hvert fortalte legene Hoffman at hennes beste sjanse til å stoppe anfallene ville være kirurgi.
«Med mange tiår av livet å leve, ville Arielle, hvis den ikke ble behandlet, ha vært i betydelig fare fra denne uforutsigbare lidelsen,» sa Dr. Fedor «Ted» Panov, Hoffmans nevrokirurg og direktør for Mount Sinai’s Adult Epilepsy Surgery Program.
«[There are] betydelige psykologiske problemer som angst og depresjon øker,» sa han, pluss «den lille, men reelle risikoen for å skade deg selv eller andre alvorlig … og sjansene for død går ti ganger opp sammenlignet med anfallsfrie pasienter.»
For å stoppe episodene planla kirurger å implantere en nevrostimuleringsenhet – som ligner på en pacemaker – i Hoffmans hodeskalle. Tynne ledninger ble plassert i de anfallsutsatte områdene av hjernen hennes, og oppdaget unormal aktivitet og leverte korte pulser av elektrisitet for å avbryte den.
Men først måtte legene finne ut nøyaktig hvor anfallene oppsto. Hoffman ble avvent fra medisinene hennes, og hennes daglige anfall økte fra åtte til 21.
«Jeg husker at det var så mange at jeg tryglet om medisinene mine,» sa hun.
Neste trinn var stereoelektroencefalografi (SEEG), der kirurger boret 14 små hull i hodeskallen hennes og plasserte sensorer direkte på hjernen hennes for å se hvor anfallene skjedde.
Til slutt gjennomgikk Hoffman en operasjon for å plassere NeuroPace-implantatet i september 2018, nesten to år etter hennes første anfall.
Kirurger sa at enheten kunne redusere Hoffmans anfall med 70 % i løpet av syv år, og hun startet en ny medisin for å redusere dem ytterligere.
Et liv gjenvunnet
Bare 10 dager etter operasjonen kom Hoffman tilbake på jobb, en linje med sting som fortsatt var frisk på kronen hennes. I de neste ni månedene sporet en ingeniør hjernebølgene hennes og justerte enheten etter behov.
«I juli 2019 sluttet jeg å få anfall helt,» sa hun.
Først fryktet Hoffman at anfallene ville komme tilbake. Men ettersom måneder – deretter år – gikk uten en ny hendelse, bekreftet legene at de så ut til å være borte for alltid.
«Tilfellet mitt er rart, fordi jeg tilfeldig begynte å få anfall fra ingensteds, vi vet ikke hvorfor,» sa Hoffman. «Og så, like fort som de ankom, to og et halvt år senere, var de borte.»
I dag tar Hoffman, 31, daglig medisiner for å redusere sjansen for tilbakefall og oppsøker legen sin årlig.
Hun gjennomgikk nylig sin første prosedyre for å bytte ut batteripakken i hjernen, noe hun trenger hvert sjuende til tiende år.
«Jeg har privilegiet å glemme hver dag at jeg har epilepsi – og det er ikke normalt,» sa Hoffman. «Men jeg er så evig takknemlig.»
