For de fleste australske barn betyr sommer frihet – lange ettermiddager i solen, cricket i bakgården, strandturer og bassengfester.
Men for søstrene Amielle (12) og Taya (7) er sollys livsfarlig.
Sydney-jentene lever med Xeroderman Pigmentosum (XP), en utrolig sjelden genetisk tilstand som gjør dem ute av stand til å reparere UV-indusert DNA-skade.
Selv den minste mengden sollys kan forårsake alvorlige brannskader og øker risikoen for hudkreft med opptil 10 000 ganger.
De har også en 2000 ganger økt risiko for kreft i øyeoverflaten.
Mens de forbereder seg på sin femte sommer siden diagnosen deres, er varmen allerede «ubønnhørlig.»
«Det er trist og konfronterende,» sa moren deres Yvette Walker til news.com.au under et emosjonelt intervju.
«Ingen mengde UV er trygt for dem.»
XP er så sjelden at Walkers bare kjenner til seks andre familier i Australia med tilstanden.
Amielle ble diagnostisert som sjuåring, og da legene bekreftet det, lignet skaden på hendene allerede på det som normalt ville blitt sett på en 40-åring.
Taya ble diagnostisert som toåring og husker ikke en verden uten disse grensene.
«Det er en angst der for Ami fordi hun vet at det fører til kreft,» sa Yvette.
Lidelsen er genetisk – en dobbel recessiv mutasjon som får en kritisk DNA-prosess til å mislykkes.
Begge foreldrene er bærere, selv om det ikke har dukket opp i familien deres før.
Hver dag kom jentene tilbake fra skolen med store brannskader, spesielt i ansiktet og på leppene.
Da de bestemte seg for å oppsøke lege, ble bekymringene deres først avvist.
«De fortalte oss at det var bra og det var ingenting å bekymre seg for,» sa Yvette.
Etter å ha presset på for å få svar, ble familien endelig gitt en viss stenging, men det kom på bekostning av livet deres «krympet massivt.»
«Da vi først fortalte det til Ami, la hun seg i seng og gråt. Det var mye motstand mot alt vi trengte å implementere,» sa Yvette.
Nyheten var livsendrende for Yvette og faren deres, Nick, men alene syv år gamle Ami som bare ville leke i solen med vennene hennes.
«Vi måtte ta henne ut av skolen i seks uker,» sa hun.
«Vi gjør langt mindre enn vi gjorde før, og det er en sorg.
«Vi traff bare disse små sorglommene nå og igjen.»
En vanlig dag ute krever full kroppsbeskyttelse.
En UV-blokkerende lue med ansiktsskjermer i tysk laget av plast, hansker fra USA, UV-klassifiserte topper og bukser, tykke sokker, sko og solkrem.
Hver gjenstand overvåkes for rifter eller hull, og hver tur må planlegges ned til minuttet.
Jenteskolen er utstyrt med UV-filtrerte dører og vinduer, og lærerne koordinerer daglig for å sikre at forholdsregler blir tatt.
Selv da vil de ofte gå glipp av når varmen blir for intens.
Men Walkers presser hardt for å sikre at jentene fortsatt får sjansen til å være «normale» barn.
Da Amielle ønsket å konkurrere i skolens svømmekarneval, fikk foreldrene hennes det til.
Hun tok på seg en kroppsdress i full lengde, hansker, tykke sokker, en sportsbalaklava og snorkel i full ansikt utstyrt med UV-film.
«Det var forbløffende,» sa Yvette.
«Vi sa til henne at hvis hun ville gjøre det, ville vi få det til.»
Hun har også laget PSSA-nettballlaget – iført en sportshette som kobles til under armene – men sitter fortsatt ute på varme dager.
År 6 leiren i Canberra krevde et nesten militært planleggingsnivå.
«Vi sjekket hvert anlegg, hvert toalett og hver måltidssituasjon,» sa Yvette,
Bursdagsselskaper, lekeplasser og enkle familieutflukter kommer med lag med logistikk som de fleste foreldre knapt kan forestille seg.
Invitasjonene har falt, og så vondt som det er, sier Yvette at hun forstår hvorfor.
«Det koster en forelder å måtte vurdere,» sa hun.
Noen av Amielles nærmeste venner arrangerer nå filmkvelder om natten, fakkelspill og steker smores over bål, slik at hun trygt kan være med.
«De vakre modifikasjonene betyr så mye,» sa Yvette.
The Walkers største prosjekt – og høyeste håp – er en kommunegodkjent UV-sikker bakgård.
Det er et helt lukket rom som endelig ville tillate jentene å leke ute på dagtid.
Det er ikke bare skygge; det er en presisjonskonstruert struktur der hver millimeter må blokkere UV. Ingen hull, ingen lekkasjer, ingen risiko.
«Det er så nøye planlagt. Det er surrealistisk,» sa Yvette.
Kostnadene er enorme, med familien som ser på $560.000 for hele bygget, med mer enn $100.000 for taket alene.
NDIS avviste finansieringssøknaden deres, og antydet at jentene kunne bruke en «lokal lekeplass» i stedet. Familien tar avgjørelsen for nemnda.
NDIS har blitt kontaktet for kommentar.
«Vi har hatt så mange knock-backs for å komme dit vi er i dag,» sa Yvette.
«Vi er utslitte. Men dette ville forandre livene deres.»
Bygget skal etter planen være ferdig innen 19. desember, og hvis alt går etter planen vil det være den første julen søstrene tilbringer ute.
Da news.com.au snakket med søstrene, var de overlykkelige over den nye bakgården.
Lille Taya sa at hun var mest spent på å sole seg og ha på seg favorittkjolene sine ute.
«Det er de små tingene,» sa Yvette.
«Vi vil kunne leke ute og ha dørene åpne. Vi vil til og med ha luftstrøm i hele huset.»
Yvette mener at folk har mye å lære av døtrene hennes, som er utrolig modige og positive gitt situasjonen de har blitt presentert.
En venn av Walker-familien har satt opp en GoFundMe, i håp om å lindre litt økonomisk press mens de navigerer i det nye bygget.
«Vi går offentlig for bevisstgjøring, utdanning og pengeinnsamling, i håp om at folk får litt forståelse for å leve en dag i livet i skoene våre,» sa Yvette.
Du kan donere eller lese mer om Amielle og Tayas historie her.
