En kvinne sier at en volleyballulykke avslørte en sjelden genetisk tilstand som etterlater henne med 13 svulster.
McKinnon Galloway, 33, fant ut at hun har nevrofibromatose type 2 (NF2) i en alder av 16 – etter at et fall førte til en rutinemessig hjernerystelsessjekk.
Det som startet som to hjernesvulster, formerte seg raskt.
I dag lever Galloway med 13 svulster i hele kroppen – seks i ryggraden, tre på hånden, to i nakken og to i hjernen.
Hun har gjennomgått fire hjerneoperasjoner – en som gjorde henne helt døv etter en livreddende hjerneoperasjon – og eksperimentelle behandlinger.
Nå er en innholdsskaper, foredragsholder og talsmann for NF2-pasienter, Galloway, fra North Carolina, som fortsetter å bevisstgjøre og inspirere familier.
«Da jeg var 16, spilte jeg volleyball og jeg var en setter,» sa Galloway. «Jeg gikk for et dykk og slo hodet i bakken. Så jeg gikk inn for en rutinemessig MR.»
Galloways reise med NF2 begynte som 16-åring med en sjokkerende diagnose som ville omforme hele livet hennes.
«Du har to hjernesvulster. Du kommer til å bli døv når du fullfører videregående,» sa leger til Galloway etter det som skulle ha vært en rutinemessig hjernerystelsessjekk.
Den sjeldne genetiske lidelsen betyr at hun mangler et signal i DNA-et som forteller at nervene slutter å vokse, får svulster til å vokse utover, trykke på vitale strukturer eller innover, stenge nerven.
Legene fortalte henne at de vokste sakte – seks måneder senere etter en oppfølgingsavtale, vokste de med 100 %.
Hun ble umiddelbart satt på Avastin, et gjenbrukt brystkreftmedisin.
Som 21-åring gikk hun inn i en fase én-eksperimentell studie, med rotter til mennesker, hvor forskerne fortsatte å øke dosene til hun fikk bivirkninger.
Fire hjerneoperasjoner fulgte, med at hun mistet hørselen på høyre øre og gradvis mistet hørselen på venstre øre over ti år.
Faren hennes, Mark, en vellykket bedriftseier, klarte ikke å takle datterens diagnose.
«Min far begynte å drikke,» sa Galloway fra Charlotte.
«Hver gang jeg hadde en hørselstest som gikk ned eller vekst i svulstene mine eller noe sånt, fikk han tilbakefall.»
Faren hennes tok sitt eget liv som 56-åring da McKinnon var 25.
Galloway har en 35 år gammel bror i militæret. Moren hennes, Tracy, 62, gikk opp på ekstraordinære måter.
«Moren min gikk inn og tok begge foreldrerollene,» sa Galloway.
«Hun ble styreleder for Children’s Tumor Foundation fra New York City for å hjelpe og sikre så mye finansiering, forskning og alt annet hun kunne. Så hun reddet virkelig livet mitt på mange måter.»
I 2022 ble Galloways verden helt stille.
«På nyttårsdag 2022 våknet jeg på en familieferie i Russland helt døv. Jeg tenkte: «Det er fint. Mamma har TV-en på lydløs. Det er veldig hyggelig av henne.»
«Og så satte jeg meg opp, og jeg sa: ‘Jeg kan ikke høre deg. Jeg kan ikke høre noe,'»
Steroider førte tilbake hørselen hennes på venstre side tjue prosent frem til 18. mars 2022, hvor hun gjennomgikk sin tredje hjerneoperasjon som gjorde hennes verden helt stille.
Den påfølgende hjerneoperasjonen for å redde livet hennes tok nesten livet av henne. Hun valgte «Somewhere Over the Rainbow» som den siste sangen hun noen gang kunne høre, og hedret hennes avdøde fars favorittlåt.
Den 10-timers operasjonen gikk fryktelig galt, og forårsaket alvorlige komplikasjoner som gjorde at hun ble innlagt på sykehus i flere uker.
Å dukke opp i en helt døv verden uten etablerte kommunikasjonsmetoder viste seg å være ødeleggende.
«Jeg kunne ikke kommunisere med forloveden min. Jeg kunne ikke snakke med familien min. Jeg kunne ikke snakke med noen,» sa hun.
I to år slet hun med isolasjon før hun oppdaget hjelpemidler som ville forandre livet hennes.
Gjennom sitt advokatarbeid og tilstedeværelse på sosiale medier begynte Galloway å lære andre om døveteknologi og bryte ned barrierer.
Hennes college-kjæreste, Brandon, 33, en boliglånsmegler, fridde på nyttårsdag 2023 i Las Vegas, i løpet av deres mest utfordrende kommunikasjonsperiode.
«Han spurte meg i Vegas, og han hadde et lite skilt som sa: ‘Vil du gifte deg med meg?’» sa hun.
Paret står overfor unike utfordringer i bryllupsplanlegging.
«Jeg bruker døveteknologi, så balansen min er ikke den beste,» sa hun, og la merke til at de ikke har satt en dato ennå, men kanskje snart.
«Jeg kan kanskje fra neste uke! Jeg skal på turné i Sunset Ridge Estate!» sa hun.
«Alt jeg tenker på er å være i kjole, gå ned en midtgang, snuble, og så komme meg ut dit og måtte lese teknologien min,» sa hun.
«Jeg bryr meg ikke om det er perfekt. Bare bekymre deg for at det vil være stressende.»
Selv om hun ville elske barn, gjør tilstanden hennes det komplisert.
«Jeg kunne fått barn, men hormoner vokser svulster, og det er en 50% sjanse for at jeg kan gi det videre,» sa hun. «Så det gjør det dødelig for både meg og barnet.»
Men etter år med tilbakeslag er det håp.
«Jeg har akkurat fått min første stabile skanning på fire år,» sa Galloway, og la merke til at ting ser opp etter 30 runder med stråling og ulike cellegiftbehandlinger.
Talsmannen hennes fortsetter gjennom plattformen hennes og organisasjoner som Children’s Tumor Foundation, hvor hun har samlet inn millioner av dollar og fungert som nasjonal ambassadør.
Hun har også lobbet på kongressen i Washington, DC for føderal finansiering og jobber mot en kur.
«Da jeg ble diagnostisert som 16-åring, var jeg heldig nok til å ha barndommen min,» sa hun. «NF tar bort barnas barndom, og de fortjener å ha en, ikke på sykehus.»
Når han ser fremover, erkjenner Galloway frykten for svulstvekst og potensielt synstap, vanlige komplikasjoner med NF2.
«Jeg er ærlig talt velsignet med å være på den andre siden så langt – det kan endre seg raskt,» sa hun. «For den verste flaksen, jeg har den beste flaksen.»
