Se på dette: En pakke med en t-skjorte dukker opp på døren-men det er ikke fra den siste online shoppingturen. I stedet er det fra en fremmed i håp om å finne ut om de har Parkinsons sykdom.
Det er en hverdags virkelighet for Joy Milne, en skotsk kvinne som hevder at hun kan snuse ut tilstandens fortellende duft lenge før symptomene vises.
Den 75 år gamle tidligere sykepleieren fortalte The Telegraph at hun ikke lenger åpner pakkene selv, men i over et tiår har hun brukt sin bemerkelsesverdige nese for å hjelpe forskere. Nå er de på randen av et medisinsk gjennombrudd som kan gjøre tidlig Parkinsons diagnose til virkelighet.
Anslagsvis 1 million amerikanere lever med Parkinsons sykdom, og nesten 90 000 nye tilfeller blir diagnostisert hvert år – noe som gjør det til den nest vanligste nevrodegenerative lidelsen etter Alzheimers, ifølge Parkinsons stiftelse.
Den svekkende tilstanden herjer sakte hjernen, og skader ofte nerveceller i årevis, eller til og med tiår, før symptomene dukker opp. Etter hvert som det utvikler seg, møter pasienter en rekke utfordringer, fra ukontrollerbar risting og muskelstivhet til å bremse, arbeidet bevegelser og vanskeligheter med balanse.
Selv om det ikke er noen kur for Parkinsons, understreker eksperter at tidlig diagnose er nøkkelen. Rettidig intervensjon med medisiner og livsstilsendringer kan bidra til å håndtere symptomer og i noen tilfeller bremse progresjonen av sykdommen.
Hvordan lukter Parkinsons?
Milne la først merke til hennes uvanlige talent da hennes avdøde ektemann, Les, begynte å avgi en særegen musky lukt. Til å begynne med børstet hun den av, og tenkte at det ganske enkelt var svette eller dårlig ånde. Men nesten et tiår senere fikk Les diagnosen Parkinsons sykdom.
Til å begynne med tenkte Milne ikke så mye på sin økte luktesans, som stammer fra en arvelig tilstand kjent som hyperosmi. Under en støttegruppe for Parkinsons pasienter år senere, la hun imidlertid merke til at den samme rare duften var til stede i andre.
«Da jeg dro, kunne jeg fortelle deg hvem som hadde Parkinsons, hvem som gjorde det og hvem som ikke gjorde det,» sa Milne til Sky News.
Dette utløste et lyspæreøyeblikk for Milne, som hadde medisinsk bakgrunn og umiddelbart anerkjente betydningen av oppdagelsen hennes. Hun rakte ut til Tilo Kunath, en Parkinsons forsker ved University of Edinburgh, og ga sin ekstraordinære nese for å hjelpe til med tidlig oppdagelse av Parkinsons.
For å teste påstanden hennes presenterte forskere Milne en samling t-skjorter som hadde blitt slitt over natten-noen av Parkinsons pasienter, andre av friske individer-og ba henne sortere dem i to hauger.
«Hun var utrolig nøyaktig,» sa Tilo til NPR.
Milne identifiserte riktig hver skjorte, med ett unntak – hun plasserte feilaktig en kontrollskjorte i Parkinsons gruppe. Men ni måneder senere fikk brukeren av den skjorten diagnosen Parkinsons sykdom.
«Våre tidlige resultater antydet at det kan være en særegen duft som er unik for mennesker med Parkinsons,» sa Tilo i en pressemelding fra University of Edinburgh. «Hvis vi kunne identifisere molekylene som er ansvarlige for dette, kan det hjelpe oss med å utvikle måter å oppdage og overvåke tilstanden.»
I årene siden har Milne samarbeidet med forskere, inkludert Perdita Barran ved University of Manchester, for å utvikle et verktøy for tidlig oppdagelse av Parkinsons.
Forskere mener at duften Milne kan oppdage kan være knyttet til en kjemisk endring i hudolje, kjent som Sebum, som utløses av sykdommen.
Takket være Milnes bemerkelsesverdige nese, fortalte Barran Telegraph at hun nå er «veldig nær» å lage en ikke-invasiv hud-swab-test som kan bidra til å diagnostisere Parkinsons år før symptomer vises, samt overvåke dens progresjon.
«Ikke bare er testen rask, enkel og smertefri, men den bør også være ekstremt kostnadseffektiv fordi den bruker eksisterende teknologi som allerede er allment tilgjengelig,» sa Barran.
Hun forventer at testen skal gjennomgå tidlige kliniske studier på Manchester’s Wythenshawe sykehus senere i år.