Godfrey Baguma er den første til å proklamere det: «Jeg er den styggeste mannen i verden! Hele verden!»
Tilbake i 2002 deltok Godfrey, nå 63, i konkurransen om Ugandas styggeste person og vant.
Mens de fleste ville være ganske hjerteknuste for å få en slik tittel, lever Godfrey med en ekstremt sjelden livstruende og tilstand kalt fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), også kjent som «steinmannssykdom» – så det å skille seg ut med en slik superlativ fikk ham til å føle seg spesiell.
«Da jeg vant tittelen for å være den styggeste mannen, tenkte jeg at dette er den jeg er,» sier han i et eksklusivt klipp fra en ny episode av «Most Extreme Humans», som sendes onsdag 17. juni kl. 21.00 ET på TLC. «Jeg har kommet så langt, jeg er fortsatt god for noe. Det ga meg selvtillit.»
Hva er FOP?
Musklene og bindevevet til personer med FOP blir gradvis til bein i løpet av livet. Denne prosessen starter i barndommen, når nakken og skuldrene blir frosne, og beveger seg gradvis ned gjennom lemmene, og begrenser bevegelsen.
Hvis musklene rundt munnen og kjeven blir til bein, kan det blokkere tale og spising. Beinekspansjon rundt brystkassen kan begrense pusten.
«Denne sykdommen angriper musklene. De vokser og blir til bein, det er mye smerte,» sa Baguma.
Det som er spesielt skremmende er at enhver form for skade (som fall eller operasjon), og til og med virus som influensa, kan føre til at bein vokser enda raskere.
Selv injeksjoner som vaksinasjoner eller bedøvelse på tannlegekontoret kan føre til at det dannes ekstra bein.
Hevelse er et stort problem med FOP ettersom nytt bein presser på lymfekar, hindrer strømmen av lymfevæske og får væsken til å samle seg i en lem.
Bagumas tilstand er ekstremt sjelden, og påvirker én av en million mennesker over hele verden, med bare flere hundre tilfeller registrert.
Personer med FOP har noen alternativer for behandling, inkludert et medikament som begrenser ny beindannelse, som ble godkjent av FDA i 2023. De kan også ta antibiotika på grunn av økt risiko for luftveisinfeksjon, og kortikosteroider for å hjelpe mot smerte og hevelse.
Folk som Baguma trenger også spesielle sko og seler for å hjelpe til med å gå og gå i hverdagen ettersom bein stivner lemmene.
Godfreys historie
Baguma ble født i en liten landsby i Uganda, hvor han ble utsatt for latterliggjøring og diskriminering.
«I løpet av årene har mange mennesker kalt meg ‘gorilla’,» sier han i den nye episoden. «Noen kaller meg ‘ape’, noen kaller meg ‘bavian’. Dette er normalt. Jeg er vant til det nå.»
Han la først merke til at noe var galt da han opplevde unormal hevelse i kinnet i en alder av 10 år.
Likevel gikk han udiagnostisert langt inn i voksen alder, og fikk åtte barn – seks med hans livs kjærlighet, Namande Kate.
«Jeg fortalte henne at jeg ikke valgte å se ut som jeg gjør, og at hvis hun føler at jeg er en byrde, står hun fritt til å forlate meg,» sa han tidligere til KFM.
Imidlertid sa hun til Barcroft: «Godfrey er ikke kjekk på utsiden, men han har et godt hjerte. Jeg skulle ønske folk ville se ham slik jeg ser ham.»
For omtrent et tiår siden utførte Dr. Tony Wilson, medisinsk leder ved Mbarara sykehus i Uganda, en MR og til slutt diagnostiserte ham. Han ble beroliget med at han ikke kunne gi tilstanden videre til barna sine.
Hele tiden har han nektet å la denne tilstanden definere ham. Han har drevet med musikk, motiverende tale og komedie.
Han oppmuntrer andre med budskap om selvaksept og streber etter å overvinne motgang og systemisk diskriminering.
Baguma deler historien sin på «Most Extreme Humans», et nytt show på TLC som forteller historiene om mennesker som lever med sjeldne medisinske tilstander og overvinner oddsen.
