En 12 år gammel jente i England ble tvunget til å tåle seks utmattende runder med kjemoterapi som frarøvet henne flere år av barndommen hennes – bare for at behandlingene skulle anses som helt unødvendige på grunn av en feildiagnose.
Faye Condon, fra Plymouth, ble diagnostisert med Juvenile Dermatomyositis (JDM), en sjelden autoimmun sykdom, av leger ved Bristol Children’s Hospital i 2019 etter at hun slet med å gå «bare 200 meter til skolen» [and] ville falle tilfeldig, sa moren hennes Christina Condon til LADBible.
Mens JDM ikke er kreft, kan det behandles med lavdose kjemoterapimedisiner og kortikosteroider for å undertrykke immunsystemet og stoppe muskelskade.
Som et resultat ble lille Faye utsatt for seks sykluser med cellegift, hjemmeinjeksjoner og en muskelbiopsi over syv år, rapporterte Telegraph.
«Vi har tilbrakt hele barndommen hennes inn og ut av sykehus,» sa hun til LADBible. «Vi har ikke vært på ferie, og vi har ikke et hus eller bil som er tilgjengelig for rullestolbrukere fordi vi ble fortalt at hun kom til å bli bedre.»
Men den bekymrede moren tvilte alltid på diagnosen og hevdet at personalet «bare kastet medisin» på datteren hennes.
«Hver test for autoimmun sykdom var negativ,» la Christina til. «Ikke en eneste test de gjorde pekte mot JDM.»
I virkeligheten lider Faye av Emory-Dreifuss muskeldystrofi (EDMD), til tross for at ansatte ved Bristol Children’s «kategorisk» fortalte foreldrene at «det ikke var muskeldystrofi».
Hun fikk til slutt den riktige diagnosen når hun ble henvist til Great Ormond Street Hospital.
«Alt som skulle til for å diagnostisere henne var en blodprøve med spesifikk genetisk testing, men legene ved BCH var så urokkelige at det var JDM de aldri sendte til denne testen,» sa Christina. «Disse legene ødela hele barndommen til den lille jenta mi. Jeg føler meg så sviktet av alle.»
Christina hevder at avdelingsøkonomi spilte en rolle i det feilaktige resultatet.
«Alle kunne se at det var noe galt, men ingen ønsket å ta ansvar for henne og gjøre flere tester, siden tester koster penger,» forklarte hun.
EDMD er en sjelden, livsendrende lidelse som påvirker skjelett- og hjertemuskler, som fører til alvorlige utholdenhetsproblemer. Det finnes ingen behandling eller kur.
«Hvis vi hadde den riktige diagnosen for syv år siden da Faye var i stand til å gå, kunne vi ha dratt på ferie og hatt det mer moro med henne før hun ble rullestolbundet,» beklaget Christina.
