Juledag bringer både glede og hjertesorg for kona til Bruce Willis.
I et dypt personlig essay publisert på nettstedet hennes, åpnet Emma Heming Willis opp om den følelsesmessige belastningen av å navigere i ferien siden ektemannens demensdiagnose.
«For meg bærer høytidene minner om at Bruce var i sentrum av det hele,» skrev 47-åringen.
«Han elsket denne tiden av året – energien, familietiden, tradisjonene. Han var pannekakemakeren, kom-ut-i-snøen-med-barna-fyren, den jevne tilstedeværelsen som beveget seg gjennom huset mens dagen utviklet seg. Det var trøst i rutinen med å vite nøyaktig hvordan dagen ville gå, spesielt siden jeg er en vaneskapning.»
«Demens sletter ikke disse minnene,» delte tobarnsmoren.
«Men det skaper rom mellom da og nå. Og det rommet kan være vondt.»
I 2022 kunngjorde Willis’ familie at han hadde blitt diagnostisert med afasi, en tilstand som forårsaker tap av evnen til å forstå eller uttrykke tale.
Nesten et år senere sa familien at skuespilleren hadde fått en mer spesifikk diagnose av frontotemporal demens (FTD).
Association for Frontotemporal Degeneration beskriver FTD som en gruppe hjernesykdommer forårsaket av degenerasjon av frontal- og/eller temporallappene i hjernen, som påvirker atferd, språk og bevegelse, ifølge The Associated Press.
Afasi kan være et symptom på det.
Foreningen beskriver frontotemporal degenerasjon som «en uunngåelig nedgang i funksjon», med en gjennomsnittlig forventet levealder på syv til 13 år etter symptomdebut.
Den progressive sykdommen er terminal, og det finnes ingen kur.
«Sorg i løpet av ferien kan dukke opp på uventede måter,» skrev Emma.
«Den kan komme mens du drar dekorasjoner ut av oppbevaringen, pakker inn gaver eller hører en kjent sang. Den kan ta deg på vakt midt i et rom fullt av mennesker, eller i det stille øyeblikket når alle andre har lagt seg.»
«Jeg finner meg selv, ufarlig, forbanne Bruces navn mens jeg kjemper med ferielysene eller tar på meg oppgaver som pleide å være hans,» skrev hun.
«Ikke fordi jeg er sint på ham – aldri det – men fordi jeg savner måten han en gang ledet ferieoppdraget på. Ja, han lærte meg godt, men jeg har fortsatt lov til å føle meg irritert over at dette er enda en påminnelse om hvordan ting har endret seg.»
Høytidene, som en gang brakte «ukomplisert glede», kan nå komme «sammenfiltret i et nett av sorg», sa hun.
Emma sa at en av de vanskeligste delene av ferien som omsorgsperson er forventningen om å få alt til å føles «normalt», selv når hun stille sørger over livet hun en gang delte med mannen sin.
«Vi er omgitt av bilder av hvordan høytiden skal se ut – perfekt dekorerte hjem, muntre sammenkomster, smilende ansikter fanget i matchende pyjamas,» reflekterte hun.
«Selv når vi vet at disse bildene er kuratert, kan de fortsatt skape en følelse av fiasko og ekstra tap når virkeligheten vår ikke stemmer overens. Når demens er en del av familien din, blir ‘normal’ et bevegelig mål.»
«I lang tid ønsket jeg at helligdagene skulle forbli akkurat som de var, som om dette kunne beskytte oss mot det som skjedde,» skrev Emma.
«Men jeg lærer at fleksibilitet ikke gir opp. Det er å tilpasse seg. Det er å velge medfølelse og virkelighet fremfor perfeksjon. Det er å forstå at mening ikke lever i størrelsen på samlingen eller dagens polering. Den lever i nærvær.»
«Sorg er ikke et tegn på utakknemlighet. Det er et tegn på kjærlighet,» understreket hun.
«Det er ikke å nekte for at høytidene er annerledes nå. Men annerledes betyr ikke tom. Det betyr ikke ødelagt. Det betyr ikke blottet for mening. Det er fortsatt forbindelse. Det er fortsatt kjærlighet. Det er fortsatt glede å ha. Og hvis denne sesongen føles tung for deg, vær så snill å vite at du ikke er alene. Du gjør det ikke feil. Og det er ingen måte å bevege deg gjennom denne delen av livet på. er bare din måte og det er nok.»
Gjennom årene har Emma søkt veiledning fra leger og eksperter for å bedre forstå FTD, dens progresjon og hva omsorgspersoner kan gjøre for å gi sine kjære best mulig livskvalitet. Hun har delt funnene og samtalene sine på sosiale medier.
«Jeg elsker og bryr meg så mye om mannen min,» sa hun til Fox News Digital i september.
«Jeg vil at han skal gå inn i dette neste kapittelet i livet sitt og bli tatt vare på og elsket. Men jeg tror det som også har hjulpet meg er talsmannsdelen av alt dette, å kunne bruke stemmen min til å hjelpe noen andre. Det har vært veldig trøstende for meg, å kunne dele det jeg har lært på veien. Jeg tror det å kunne gi tilbake på alle måter jeg kan har vært veien for meg til å fortsette.»
Emma sa at hun håper at ved å gå offentlig ut med en privat, ødeleggende opplevelse, vil andre omsorgspersoner ikke føle seg alene på reisene sine.
Men i dag handler det om å ta ting en dag av gangen – for seg selv og mannen sin.
«Jeg har kommet langt,» sa hun.
«Jeg trodde aldri, siden jeg fikk Bruces diagnose, at jeg ville finne latter igjen. Jeg tror det har tatt tid. Jeg lærer fortsatt. Men jeg gjør så godt jeg kan.»
