Tidligere GOP-senator Ben Sasse åpner opp om å leve med det han beskriver som en «definitiv dødsdom».
Den 54 år gamle trebarnsfaren ble diagnostisert med stadium 4 kreft i bukspyttkjertelen i fjor, en aggressiv sykdom han kjemper mot med et eksperimentelt medikament som har etterlatt huden hans blodig og «bobler».
«Her er et vanskelig faktum: Ben Sasses torso er stappfull av svulster,» husket den tidligere lovgiveren i Nebraska at en lege fortalte ham etter en skanning av hele kroppen, i et intervju med The New York Times publisert torsdag.
Betraktet som en av de vanskeligste kreftformene å oppdage og behandle, er kreft i bukspyttkjertelen også utrolig dødelig. I desember fortalte legene ham at han hadde tre til fire måneder igjen å leve.
«Jeg er på dag 99 eller noe siden den gang, og jeg har det mye bedre enn jeg gjorde i julen,» sa Sasse.
Men det har ikke vært lett.
Sasse er registrert i en klinisk studie for daraxonrasib, en målrettet terapi utviklet for å bremse kreft i bukspyttkjertelen ved å blokkere de mutante proteinene som driver sykdommen hos de fleste pasienter.
«Jeg tar det oralt, men det er et ekkelt stoff,» sa han til Times. «Det forårsaker gale ting som at kroppen min ikke kan vokse hud, så jeg blør alt ut av en hel haug med deler av meg som ikke burde blø.»
Sasse, som representerte Nebraska i Senatet fra 2015 til 2023, sa at huden og ansiktet hans føles «atomkraftig».
Nylig spurte en farmasøyt som ble overrasket over utseendet hans om legene hadde gjort noe «elektrisk» mot ham.
«Jeg vet ikke engang hva det er, men enten sure eller elektriske støt produserer et ansikt som ser så grusomt ut,» sa Sasse med en latter.
I januar 2023 forlot Sasse senatet for å bli president for University of Florida. Han trakk seg i slutten av juli 2024 etter at hans kone, Melissa, ble diagnostisert med epilepsi.
Sasse oppsøkte lege i fjor etter å ha opplevd intense ryggsmerter, som han senere fikk vite var forårsaket av svulster i bukspyttkjertelen som presset mot ryggraden hans.
Sykdommen oppstår når celler i bukspyttkjertelen – en kjertel gjemt bak magen som regulerer blodsukkeret og produserer fordøyelsesenzymer – begynner å mutere og formere seg ukontrollert, og danner en svulst, ifølge Cleveland Clinic.
Svulster i bukspyttkjertelen i tidlig stadium vises ofte ikke på bildediagnostikk, og det er grunnen til at mange mennesker, inkludert Sasse, ikke oppdager sykdommen før den allerede har spredt seg.
Etter diagnosen hans satte legene ham på 55 milligram morfin, som han sa fikk ham til å føle seg «høy som en drage», men bidro til å lindre lidelsene hans.
I månedene siden sa Sasse at daraxonrasib har krympet svulstene nok til at han var i stand til å senke morfindosen, og redusere kvalmen og trettheten som fulgte med den sterkere medisinen.
Nå tar han omtrent 30 milligram om dagen og sa at smertene hans er redusert med omtrent 80 % fra der de startet – selv om han fortsatt har et blodig ansikt og «sterke bølger av lyst til å spy».
Sasse sa at svulstvolumet i overkroppen er ned 76 %, selv om han ikke forventer at stoffet vil føre til en mirakuløs bedring.
Selv ettersom svulstene i bukspyttkjertelen hans forbedres, forklarte han, hadde sykdommen allerede spredt seg så vidt at det er usannsynlig at leger noen gang vil ta igjen det helt.
«Det er for mye Whac-A-Mole,» sa Sasse til Times.
Likevel følger det medisinske miljøet nøye med på daraxonrasib.
Bukspyttkjertelkreft er motstandsdyktig mot mange standard kreftbehandlinger, noe som gjør det notorisk vanskelig å behandle. Som et resultat er det svært dødelig, rangert som den tredje ledende årsaken til kreftdødsfall i USA.
Mellom 2015 og 2021 var bare 13,3 % av personer diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen fortsatt i live fem år senere, ifølge National Cancer Institute.
Revolution Medicines er håpefulle om at stoffet kan være i stand til å bidra til å endre den tidevannet.
I tidlige studier for avansert kreft i bukspyttkjertelen, så omtrent en tredjedel av pasientene som tok daraxonrasib svulstene krympe, og de fleste hadde kreften stabil eller forbedret.
Pasientene levde en median på 13 til 16 måneder, lenger enn de syv til åtte månedene som vanligvis forventes med standard kjemoterapi.
Når daraxonrasib ble kombinert med standard kjemoterapi, hadde mer enn halvparten av pasientene svulstene krympet, og 90 % hadde sykdommen under kontroll.
Tidlige resultater tyder også på at pasienter som tar daraxonrasib som sin første behandling kan reagere enda bedre, selv om langsiktige utfall og bivirkninger fortsatt blir studert.
Basert på disse funnene ga FDA i oktober daraxonrasib en av de første kupongene i et nytt hurtigprogram for å få lovende medisiner til pasienter raskere enn noen gang.
«Det er visse sykdommer der det å få tilgang til lovende legemidler kan bety forskjellen mellom liv og død, og kreft i bukspyttkjertelen er et eksempel på dette,» sa Dr. Christopher Lieu, professor i medisinsk onkologi ved University of Colorado Anschutz.
«Det er ikke nok behandlingsalternativer, og våre pasienter har ikke luksusen av å vente i årevis på at noen reguleringsorgan skal gjennomgå data,» forklarte han i et intervju med skolens avdeling for medisin.
«Ideen om at FDA har en vei for akselerert gjennomgang er viktig og spennende, men det er et nytt program, så jeg tror det fortsatt er mye vi må lære av det.»
I 2026 vil anslagsvis 67 530 amerikanere bli diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen, og 52 740 forventes å dø av sykdommen.
For Sasse gir tanken på å etterlate kone og barn tungt.
Men han sa at han har funnet en viss ro – i sin kristne tro og i tanken om selve døden.
«Jeg har fortsatt å føle en fred rundt det faktum at døden er noe vi bør hate,» sa han til The Times.
«Vi burde kalle det en ond tyv. Og likevel, det er ganske bra at du går gjennom tårenes slør en gang, og så vil det ikke være flere tårer, det vil ikke være mer kreft.»
