Jacob Knudsen ville gitt hva som helst for å være en vanlig høyskolestudent.
Han gjenopptar timene etter vinterferien i California State Long Beach neste uke – og han er også i sitt livs kamp.
«Det er noe i lungen min for øyeblikket, og det er en 50/50 sjanse for at det er kreft,» sa den «panikkslagne» 18 år gamle California-innfødte til The Post i forkant av diagnostiske skanninger. «Jeg er villig til å blø, jeg er villig til å miste lemmer, jeg er villig til å miste organer, jeg er villig til å gjøre hva som helst bare for å overleve.»
I løpet av de siste syv årene har Knudsen, som først ble diagnostisert med osteosarkom i en alder av 12 år, gjennomgått 21 operasjoner og utallige, utmattende runder med kjemoterapi og stråling etter at svulster ble oppdaget i lungene, nyrene og en lymfeknute.
«Jeg husker mange netter som gråt,» husket tenåringen. «Fordi jeg tenker: «Hvor verdifullt er dette livet? Hvor vakkert er dette livet? Jeg har aldri hatt en kjæreste. Jeg har aldri blitt forelsket. Jeg må forlate broren min.» Jeg vil ikke at andre skal oppleve dette.»
Midt i angsten for om sykdom forblir på lur i kroppen hans, presser Knudsen på for vedtakelse av Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act – et lovforslag fra to partier oppkalt etter vennen hans, en med osteosarkompasient og advokat som døde sent i fjor i en alder av 16 år.
I forrige måned ble lovforslaget – designet for å sikre at pediatriske kreftpasienter får tilgang til nøkkelbehandlinger og kan delta i kliniske studier – vedtatt enstemmig i huset.
Sjokkerende nok ble det imidlertid blokkert i Senatet av Bernie Sanders, som krevde at det ble vedlagt en quid pro quo for finansiering av andre tiltak, for eksempel helsesentre i samfunnet.
Sanders ble merket som «ond» av kritikere, og var den eneste senatoren som stoppet lovforslaget fra å gå videre til president Trumps skrivebord for å bli underskrevet i loven.
Det var et slag for Knudsen og de titusenvis av andre barnekreftpasienter som lider over hele Amerika.
«De føler at de dør og ingen ser på,» sa Nancy Goodman, administrerende direktør for Kids V Cancer, som er forkjemper for det nye lovforslaget, til The Post.
Goodman og mannen hennes – tidligere amerikansk handelsrepresentant Michael Froman – mistet sin 10 år gamle sønn, Jacob, til medulloblastom i 2009.
«Lovforslaget vil sikre at de mest innovative, lovende kliniske studiene av pediatrisk kreft blir utført, og det vil oppmuntre selskaper til å utvikle nye, potensielt helbredende medisiner for disse barna,» forklarte Goodman.
Hun sier at lovforslaget ikke ble vedtatt i Senatet taler til funksjonssvikten som lammer moderne amerikansk politikk.
«Hvordan kan vi si at kongressen fungerer hvis den ikke kan vedta det enkleste lovforslaget man noen gang kan forestille seg?» spurte Goodman. «Dette er et lovforslag som har bipartistøtte som redder livene til barn med kreft som ikke koster skattebetalerne noe, og likevel kan de ikke vedta det.»
Posten har kontaktet Sanders for kommentar.
Denne måneden er det imidlertid nytt håp om at regningen kan komme tilbake til kammeret – og Knudsen og andre unge kreftpasienter trygler Sanders om å hjelpe til med å få det gjennom.
«Vi trenger helter. Du har en sjanse til å bli en helt,» sa Knudsen.
«Du tenker ikke på det faktum at barnet ditt eller barnebarnet ditt plutselig kan ha en sykdom, og det er ingenting du kan gjøre med det,» fortsatte han. «Du vil heller dø selv enn at de går gjennom det.»
Andre pasienter sier det samme.
«Jeg ville nok fortalt [politicians] å snakke med noen [with cancer]bare for å se hva de går gjennom,Anderson Coy, 21, fortalte The Post.
Coy ble diagnostisert med Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG), en sjelden type hjernekreft, i fjor sommer. DIPG er klassifisert som en barnekreft og hadde sannsynligvis vokst i Coys hjerne siden tidlig i tenårene.
Til tross for en terminal diagnose, er Coy og moren hans JuliAn også fast bestemt på å se at Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act blir undertegnet i loven.
«Når 16 000 barn under 20 år blir diagnostisert med barnekreft hvert år, og jeg finner ut at senatorer som Bernie Sanders tar uutdannede beslutninger om å kaste ekstra ting inn i loven som gjør at den ikke blir stemt gjennom, er det veldig opprørende,» sa JuliAn til The Post. «Jeg har oppdratt en sønn som har gjort alle de riktige tingene i livet og som ikke fortjente dette.»
Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act vil åpne for muligheten for mer innovative medisiner og kliniske studier.
Knudsen har allerede vært en del av to kliniske studier i løpet av sin syv år lange kreftkamp og sier mer må gjøres.
I en alder av 12 oppdaget legene en svulst som vokste på lårbenet hans, noe som førte til en fullstendig kneprotese med en indre protese.
Den ivrige baseball- og basketballspilleren måtte lære seg å gå igjen og gjennomgikk måneder med høydose-kjemoterapi som fikk håret til å falle av og vekten til å stupe.
Etter måneder i remisjon ble Knudsen knust etter nyheten om at det var funnet en ny svulst i lungen hans.
«Vi begynte alle å få panikk og gråte på sofaen, bare falt fra hverandre,» husket tenåringen, og sa at hans uselviske foreldre har blitt knust av hans pågående helsekamp, med fem tilbakefall.
Til tross for at han tilbrakte de påfølgende årene inn og ut av sykehuset, i en marerittsyklus av nytt håp og påfølgende ødeleggelser, forblir Knudsen bemerkelsesverdig motstandsdyktig.
Han ble uteksaminert fra videregående skole i tide og fikk førerkortet sitt etter 10 forsøk – et vitnesbyrd om hans rene grusomhet.
Nå på college bruker han den samme iherdige besluttsomheten til å kjempe for gjennomføringen av Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act, og kaller det en investering i USAs fremtid.
«Jo før vi vedtar handlinger som dette, jo flere liv redder vi,» erklærte han. «Hvor mange barn har dødd av kreft? Hvor mange av disse var den neste Albert Einstein som aldri klarte det? Disse barna kunne løse verdens problemer.»
Coy er enig.
I likhet med Knudsen er han drevet av lignende styrke, stirrer døden ned, kjemper gjennom stråling, som har etterlatt ham med «kvalme, tretthet, muskelsmerter og hukommelsestap».
Likevel gir han og moren ikke opp håpet til tross for oddsen
«Når det gjelder Andersons spesielle type pediatrisk kreft, har det ikke vært noen progresjon i å kurere forskningsbehandling siden 1960-tallet, og overlevelsesraten er mindre enn 2%,» sa JuliAn rett ut og sa at det er et bevis på at den nye barnekreftregningen er av største betydning.
«Det har vært ekstremt ødeleggende for familien vår,» sa hun. «Men hvorfor ikke Anderson være personen som kjemper denne kampen og slår den? Og det er slik vi lever livene.»
