Tennismesteren Venus Williams og musikerne Halsey og Solange Knowles har én stor ting til felles – og det er ikke bare deres posisjoner på toppen av kjendisnæringskjeden.
Til tross for de fysiske kravene i karrieren deres, har alle tre vært vokale om å motta den samme autoimmune lidelsesdiagnosen og trettheten og leddsmertene som følger med det.
For Williams tvang hennes utfordrende vei til en diagnose henne til å ta en pause fra tennis i 2011. I løpet av det siste tiåret har Halsey og Knowles snakket offentlig om sine lidelser, så vel som sine forskjellige andre kamper med kroniske sykdommer.
Den autoimmune lidelsen som forener dem er kjent som Sjogrens syndrom, som ofte kan følge med andre immunsystemlidelser, som revmatoid artritt og lupus, ifølge Mayo Clinic.
Det er anslått at rundt 4 millioner amerikanere har Sjøgrens syndrom – det mange kaller en «usynlig sykdom.» Men A-listens oppmerksomhet som nå er gitt til Sjogrens, i stor grad takket være advokaten fra disse kjendisene, utgjør et stort skifte for bevissthet om kroniske sykdommer.
Hva er symptomene på Sjøgrens syndrom?
Sjøgrens syndrom er oftest forbundet med tørre øyne og munn, da det påvirker slimhinnene og kan resultere i færre tårer og mindre spytt. Men det er vanligvis preget av andre symptomer også.
Som Williams sa i en video fra april 2022 om Sjogrens bevissthet: «Hver autoimmun sykdom presenterer seg på forskjellige måter for forskjellige mennesker. Og vi har alle like symptomer, men forskjellige symptomer. Jeg oppfordrer deg til å tale for deg selv, finne leger som tror på deg og lytte til deg.»
National Institutes of Health sier at i tillegg til tørre øyne og munn, kan Sjogrens også være preget av «tretthet, leddsmerter, betennelse i lever, nyre, lunger, blodårer, nerver og hjerne.»
Enkelte typer Sjögrens infeksjoner setter også pasienter i fare for å lide av kreft som lymfom.
Det kan også føre til vaginal tørrhet og komplikasjoner under graviditet.
En Sjogrens diagnose følger ofte med andre autoimmune lidelser.
Halsey og Knowles har hver offentlig delt at de også sliter med Postural Ortostatic Tachycardia Syndrome (POTS) og Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). I 2022, etter fødselen til Halseys sønn, Ender Ridley, avslørte sangeren også at de hadde blitt diagnostisert med lupus og en sjelden T-celle lymfoproliferativ lidelse – selv om de fortalte Jimmy Fallon i fjor at symptomene deres er «under kontroll.»
Hvem er mest sannsynlig å få Sjøgrens syndrom?
En typisk Sjogrens pasient er over 40 år, og kan også ha en annen revmatisk sykdom, selv om pasientprofilen kan variere mye.
Som med mange autoimmune lidelser, har kvinner høyere risiko for å utvikle Sjogrens syndrom enn menn. Men menn som får diagnosen kan være i for mer alvorlige komplikasjoner, ifølge NIH.
Hvordan diagnostiseres Sjøgrens syndrom?
Mange mennesker, inkludert de fremtredende kjendisene som sliter med Sjøgrens, sier at prosessen med å få diagnosen var lang og kronglete.
«Sjögrens er en kompleks og ofte usynlig sykdom,» sa Williams til Sjogrens Foundation i april 2022. «Som pasient ble jeg feildiagnostisert mange ganger, og symptomene mine ble gradvis verre til et punkt hvor jeg ikke kunne spille profesjonell tennis lenger.»
Uten en spesifikk rubrikk for å teste for Sjogrens, må leger stort sett gjennom prosessen med eliminering. For pasienten kan det innebære å besøke en hel rekke spesialister som vil se etter advarselstegn som «utilstrekkelig tårefilm på øynene dine, redusert spyttproduksjon, spyttkjertelbetennelse og en underliggende autoimmun lidelse,» ifølge Johns Hopkins Medicine-bloggen.
«Å diagnostisere Sjögrens syndrom krever innsamling av mye informasjon, som legene dine vil samle inn fra en kombinasjon av tester på øynene og munnen, blod- og urinprøver og biopsier.»
Hva er noen potensielle komplikasjoner fra Sjøgrens syndrom?
Mayo Clinic advarer om at Sjogrens kan føre til en rekke komplikasjoner i hele kroppen. Vanlige komplikasjoner inkluderer tannhuler, fordi spytt fungerer som en barriere mellom tenner og bakterier; munntrøst eller soppinfeksjoner i munnen; og synsproblemer som stammer fra kronisk tørre øyne.
Mindre vanlige, men mer alvorlige komplikasjoner kan også oppstå fra betennelse i lunger, nyre, lever og lymfeknuter. Noen pasienter har også opplevd nummenhet i hender og føtter.
Finnes det behandlinger for Sjøgrens syndrom?
Legene vet ikke hva som forårsaker Sjøgrens, og det finnes foreløpig ingen kur.
Men ifølge NIH er det behandlinger som kan hjelpe med å håndtere symptomer, inkludert et medikament som allerede er brukt til å behandle revmatoid artritt.
Forskere undersøker muligheten for et medikament kalt baricitinib, brukt av klinikere til å behandle alt fra revmatoid artritt til alopecia til COVID-19, som en behandling for Sjøgrens. En lovende studie på mus viste at behandlingen førte til forbedret kjertelfunksjon og redusert betennelse, selv om det er behov for mer forskning før det kommer på hyllene som et Sjogrens-spesifikt medikament.
