Dr. Sheeva Talebian er hjemsøkt av hvor lenge «vi har kondisjonert kvinner til å tro at svekkende smerte er normalt.»
Det er en «klinisk svikt,» erklærte hun, og det er en grunn til at symptomer på spesielt en vanskelig sykdom ofte er urapportert og feildiagnostisert – noen ganger inntil irreversibel skade allerede er gjort.
Den styresertifiserte reproduktive endokrinologen og tredjeparts reproduksjonsdirektør ved CCRM New York fortalte The Post at endometriose – en progressiv, inflammatorisk sykdom – tar i gjennomsnitt 10 år å diagnostisere nøyaktig.
Verdens helseorganisasjon anslår at 1 av 10 kvinner i reproduktiv alder over hele verden har endometriose. Det inkluderer innflytelsesrike kvinner som Padma Lakshmi, Susan Sarandon, Chrissy Teigen og Lena Dunham, som berømt gjennomgikk en hysterektomi i en alder av 31 etter et tiår med mindre invasive operasjoner for å prøve å håndtere hennes alvorlige smerte.
Endometriosesymptomer, sa Talebian, sees ofte med andre tilstander som smertefulle perioder. Men mange kvinner med sykdommen har ingen historie med smertefulle menstruasjoner eller bekkensmerter.
Symptomer kan inkludere tretthet, leddsmerter, kortpustethet, irritabel tarm, urinfrekvens og infertilitet – det er neppe en fullstendig liste.
Under den diagnostiske prosessen gjennomgår mange kvinner omfattende undersøkelser – alt fra koloskopi og endoskopi til abdominal MR – «uten klare funn.»
«Helt ærlig, selv blant gynekologer, er denne sykdommen fortsatt ikke fullt ut forstått eller anerkjent,» sa Talebian. «Derfor kan til og med en gynekolog gå glipp av noen av de forskjellige symptomene og sende disse kvinnene videre til andre spesialister for testing.»
Resultatet? «Endometriose har blitt en av de vanligste ubesvarte diagnosene,» advarte hun.
Hva er endometriose?
Endometriose påvirker kvinner som har menstruasjon, selv om visse faktorer kan øke risikoen.
Sykdommen fører til at vev fra livmorslimhinnen vokser andre steder i kroppen. Det vevet – noen ganger kalt implantater, knuter eller lesjoner – kan finnes på andre reproduktive organer, men også på tarmene eller blæren, og i ekstremt sjeldne tilfeller på mer avsidesliggende områder, som lungene.
Familiehistorie kan øke risikoen, det samme kan elementer av menstruasjonshistorien din, som om du fikk din første menstruasjon før fylte 11 år, hvis menstruasjonssyklusen varer mindre enn 27 dager og hvis mensen er spesielt tunge og varer i mer enn syv dager.
Hva gjør endometriose så vanskelig å diagnostisere?
Bortsett fra de mørke symptomene, inkludert noen som ikke er tydelig relatert til GYN-organene, sa Talebian at det er andre forklaringer på den diagnostiske vanskeligheten.
Verktøyene legene bruker er fortsatt begrenset. «Det er ingen god blodprøve eller avbildningsmetode som kan oppdage endometriose,» sa hun, og bekken-MR-er kan ikke fange sykdommen i de tidlige stadiene.
Den eneste måten å definitivt få en diagnose på er å gjennomgå laparoskopisk kirurgi av bekkenet og magen.
«Pr definisjon kan endometriose ikke sees inne i livmoren» med en hysteroskopi, og dukker ofte ikke opp på en ultralyd, sa Talebian.
Derfor bør kvinner ikke puste lettet ut med en tydelig hysteroskopi.
Og dessverre samsvarer ikke stadiet av sykdommen alltid med alvorlighetsgraden av symptomene.
«Kvinner med tidlig sykdom kan ha alvorlige bekkensmerter og infertilitet,» sa Talebian. «Kvinner med avansert sykdom har kanskje ikke det de oppfatter som smerte.»
Visse teknologiske fremskritt betyr at leger «blir bedre til å identifisere kliniske markører tidligere.» Men det handler ofte likevel om å ta pasientenes bekymringer på alvor.
«Sannlig, utfordringen for endometriosediagnoser til dags dato har ikke bare vært vitenskapen – det har vært avvisning av symptomer tidlig før sykdommen utvikler seg,» sa hun.
Hva skjer hvis endometriose forblir ubehandlet?
Ukontrollert endometriose påvirker ikke bare livmoren. Det er «et spill med din fremtidige helse.»
«I de mest alvorlige tilfellene ser vi det som kalles et frossent bekken, som er når kronisk betennelse og arrvev får eggstokkene, blæren og tarmen til å smelte sammen, og forvrenger din indre anatomi,» forklarte Talebian.
Det har også alvorlige konsekvenser for fruktbarheten. Ubehandlet endometriose kan «betraktelig redusere eggstokkreserven din og fysisk blokkere egglederne.»
Bortsett fra kirurgi for å fjerne vevsflekkene, inkluderer endometriosebehandlinger vanligvis smertestillende medisiner og hormonbehandling for å stoppe eggstokkene fra å lage hormoner, og bremse veksten av vevet.
Det kan innebære p-piller, gestagenbehandling og gonadotropinfrigjørende hormon (GnRH) medisiner som midlertidig induserer overgangsalder, ifølge Medline Plus.
Hvordan kan kvinner få legene til å ta bekymringene deres på alvor?
«For å være veldig tydelig, når en leverandør avviser symptomene dine som «stress» eller «bare en dårlig periode», ignorerer de de biologiske dataene kroppen din sender,» sa Talebian.
Hun anbefaler å gå inn i din neste avtale med følgende «spilleplan»:
- «Bli med dataene dine. Det er mye vanskeligere å avvise et mønster enn en enkelt klage. Spor smerten din, syklusen din og fordøyelsen din. Når du kan vise en leverandør at symptomene dine er sykliske, vil de ha bevisene de trenger for å se dypere.»
- «Ikke normaliser det unormale. Hvis livskvaliteten din lider, er det ikke normalt. Hvis en diagnose ikke står for din levde opplevelse, er det ikke den riktige diagnosen.»
- «Finn riktig ekspertise. Ikke alle leger er opplært til å koble sammen prikkene til kompleks endometriose. Hvis du ikke blir hørt, kan det hende du må gå til en reproduktiv endokrinolog eller en endometriosespesialist. Livskvaliteten din bør være det primære medisinske resultatet.»
