De fleste går gjennom livet og gruer seg til en alvorlig diagnose og operasjon. Jeg brukte mine formasjonsår på å tigge for begge deler.
Som 30-åring, mens mine jevnaldrende fremmet karrieren og utvidet familiene sine, kunne jeg ikke dusje uten å kaste opp fra belastningen det ga kroppen min.
Jeg kunne ikke trekke opp undertøyet eller knyte skoene uten min manns hjelp.
Jeg klarte ikke å slutte å fikle av nervene som skjøt nedover venstre ben. Jeg kunne ikke tolerere et bilbelte over leveren, full blære eller mer enn en time i bukser. Jeg kunne ikke projisere stemmen min, ikke på grunn av mangel på selvtillit, men på grunn av stikkene jeg ville kjenne i kragebeinet med hvert pust eller hoste.
Jeg vil tilbringe minst ti dager i sengen i måneden, spesielt (men ikke bare) rundt eggløsning og mensen. Jeg hadde tarmblokkeringer som fikk meg til å hyle på toalettet, oppblåsthet som fikk folk til å gi opp t-banesetene sine, og vaginal svie som fikk meg til å dytte en pute mellom bena etter sex.
Kronisk anemisk, men ikke i stand til å tåle noe jern, ville jeg kollapset på sofaen uansett hva som hastet og hvor mye jeg brydde meg.
Det var ikke noe nytt. Det hadde bare blitt uutholdelig.
Denne navnløse galskapen som hadde bebodd meg siden barndommen, satte til slutt grunnen til reisene mine, begrenset jobbtilbudene jeg kunne akseptere etter doktorgraden, begravet meg i gjeld til tross for mine mange stipender og pakket hjernen min inn i en tåke som alle antok var utbrent etter skolegang.
Jeg visste hva det var, men jeg kunne ikke få en eneste lege til å bekrefte det.
«Kan vi vennligst sjekke om det er endometriose?»
Jeg mistet tellingen på hvor ofte jeg stilte leger dette spørsmålet, og hvor mange av dem sa at jeg var for ung til å ha det, at det var sjeldent, at jeg nettopp hadde en UVI eller IBS eller sure oppstøt, og var jeg hos noen om angsten min?
Det er lett å fokusere på angst når en pasient er en overprester fra et innvandrerhjem. Det er lett å zoome inn på eggstokkene til en gift kvinne i hennes reproduktive alder, selv om hun forteller deg at hun ikke ønsker å få barn. Det er lettere å telle follikler under ultralyd enn å telle dager med savnet skole, savnet arbeid og savnet moro.
Selv når de tidligste menstruasjonene mine var lette og tålelige, slet jeg med skarpe klypninger nær blæren, en bowlingballvekt i bekkenet, en månedlig migrene som ingenting ville dempe og invalidiserende fordøyelsesproblemer: forstoppelse, diaré, kvalme og matfølsomhet som dukket opp helt ut av det blå.
Disse røde sildene burde ikke vært røde sildene hvis leger hadde blitt opplært til å gjenkjenne den klassiske helkroppskonstellasjonen av symptomer utløst av endo.
Men uansett hvor saklig jeg formidlet det jeg opplevde, forlot jeg hver avtale tomhendt og ugyldig.
Som 17-åring var en akuttlege overbevist om at jeg blødde ut fra en spontanabort, selv om jeg insisterte på at det «bare» var mensen, at jeg alltid hadde fått blodpropper på størrelse med halvparten av håndflaten min.
«En fertilitetslege fortalte meg at endo er en ‘karrierekvinnesykdom’, konsekvensen av svangerskapsproblemer.
Kristina Kasparian
Som 29-åring mistet jeg følelsen i skjeden fra en lege som overdoserte meg med et lidokainsprøyte og skadet meg med et spekulum mens han rotet etter livmorhalsen, som jeg fant ut to år senere ble trukket ut av stilling fra adhesjoner — inflammatoriske bånd av fibrøst arrvev som forvrenger anatomien og hindrer organfunksjonen.
Som 32-åring ble jeg oppsagt fra en smerteklinikk etter å ha ventet nesten et år på å bli innlagt, fordi legen abonnerte på den utdaterte troen på at endo var et gynekologisk problem som ikke forårsaket kroniske smerter og ikke berettiget tverrfaglig intervensjon.
Hver gang var fortvilelsen min ubestridelig, men jeg ble rett og slett bedt om å komme tilbake hvis det ble verre eller å holde ut til graviditet eller overgangsalder da hormoner ville løse smertene (spoileralarm: det gjorde de ikke).
Det var lat og uvitende medisin.
Likevel var det visstnok min feil. En fertilitetslege fortalte meg at endo er en «karrierekvinnesykdom», konsekvensen av svangerskapsproblemer. Jeg ble beskyldt for å stole på narkotiske stoffer jeg ble foreskrevet i stedet for å prøve yoga eller bedre sexhygiene eller motivere meg selv til å bli bedre. Når jeg ba om medisinske dokumenter, fant jeg edelstener der inne om hvor krevende og vanskelig jeg var.
Jeg vil gjerne fortelle deg at reisen til en endopasient nå er radikalt annerledes enn for tiår siden da jeg var tenåring. Dessverre er dette fortsatt den globale normen.
De fleste hører ikke ordet endometriose på legekontoret, men gjennom sosiale medier. De lærer av sine jevnaldrende at endo er en tilstand der vev som ligner på livmorslimhinnen vokser der det ikke burde. De lærer, som jeg gjorde, at det er vanlig at endo vokser utenfor bekkenet, på ethvert organ, så vel som mellomrommene, leddbåndene og nervene mellom dem.
Som 31-åring betalte jeg av egen lomme og reiste seks timer for min første av fem operasjoner. Jeg trodde naivt at en diagnose ville gi total lindring. Jeg forventet at livet og karrieren min skulle komme i gang igjen, men operasjonen var langt fra en løsning over natten.
Å bli nektet omsorg så lenge skaper en funksjonshemming.
Jeg lurer ofte på hvem jeg hadde vært hvis jeg hadde hørt ordene «det kan være endometriose» i tenårene.
Det ville ha endret måten jeg puster på, måten jeg tisser på, måten jeg legger planer og setter mål, måten jeg frykter trening og mat og bevegelse på, måten holdningen min ikke kan krølles ut på, måten jeg mobber meg selv når jeg er uproduktiv eller ute av stand. Jeg kan ha fortsatt min karriere innen vitenskap, hatt færre spontanaborter, ikke brukt hundretusener på eggdonasjon og surrogati.
Kanskje jeg ikke ville blitt så sint hver gang jeg blir bedt om å samtykke til noe før jeg blir informert. Jeg ville ikke trenge noen med meg når jeg møter en ny lege, ville ikke sitte på venterommet og klemte en liste med spørsmål med klamme hender.
Til tross for at det påvirker rundt 190 millioner mennesker, forblir endometriose trivialisert, underfinansiert og dårlig undersøkt. Den største utfordringen i endopleie er at tilstanden fortsetter å bli misforstått som noe mer enn en smertefull periode, selv om det er en kompleks og hele kroppen betennelsestilstand.
Dr. Andrea Vidali, grunnlegger og medisinsk direktør for Endometriosis Surgical Specialists International (ESSI) og en reproduktiv endokrinolog/immunolog i New York, utfører 500 spesialiserte operasjoner for endometriose i året. De fleste amerikanske leger utfører færre enn 20, ifølge Intuitive Surgical. Vidali er også medgründer av Endometriosis Summit, den eneste tverrfaglige endometriosekonferansen som samler leger, pasienter og aktivister.
Innen pasientene kommer til Vidali har de opplevd en traumatisk sykehistorie.
«Mange av de dårlige resultatene vi ser i endometriose er ikke sykdommens feil – de er et resultat av forsinket diagnose og operasjoner utført uten nødvendig ekspertise,» sa Vidali til The Post. «Vi studerer nå de nevrologiske og immune mekanismene til sykdommen. Det er der de virkelige gjennombruddene vil komme.»
Heather Guidone, BCPA, programdirektør ved Center for Endometriosis Care i Atlanta, sier at fremtiden for endometriosepleie avhenger av å anerkjenne endo som en kompleks helkroppssykdom som krever spesialisert og tverrfaglig ekspertise.
«Vi trenger større legeutdanning og en mer nøyaktig offentlig forståelse av sykdommen,» sa hun. «Når vi investerer i forskning og begynner å lytte til pasienter tidligere, kan vi dramatisk forkorte den diagnostiske forsinkelsen og forbedre resultatene for millioner som lever med endometriose.»
Med ordene til Dr. Mona Orady, en spesialisert endometriosekirurg i California, «Hvis du tror du har endometriose, har du sannsynligvis det.»
Det tok meg nesten tre tiår å avlære stigmaet ved å være en krevende pasient, å beskatte systemets ressurser ved å presse på for en andre, tredje, tiende mening.
Vennligst vit dette: Du er eksperten som bor i kroppen din. Stol på deg selv og kjemp for livskvaliteten du fortjener.
Kristina Kasparian er forfatter, helseaktivist og gründer med doktorgrad i nevrolingvistikk. Ta kontakt med henne på Instagram @alba.a.new.dawn og kristinakasparian.com.
