MINOOKA, Ill. — Bill Swick har en sjelden degenerativ hjernesykdom som hemmer mobiliteten og talen hans. I stedet for bryet med å reise en time til en klinikk i Chicago sentrum for å besøke en logoped, har han dratt nytte av virtuelle avtaler hjemmefra.
Men Swick, 53, har ikke hatt tilgang til disse avtalene den siste måneden.
Nedleggelsen av den føderale regjeringen, nå i sin femte uke, stoppet finansieringen av Medicare telehealth-programmet som betaler leverandøren hans for hennes tjenester. Så, Swick og hans kone praktiserer gamle strategier i stedet for å lære nye ferdigheter for å håndtere de økende vanskelighetene hans med å behandle språk, koble ord og gå tempo mens han snakker.
«Det er frustrerende fordi vi ønsker å fortsette med reisen hans, med fremgangen hans,» sa 45 år gamle Martha Swick, en omsorgsperson for mannen sin siden diagnosen for tre år siden, under et intervju hjemme hos dem i Minooka, Illinois. «Jeg prøver å ha all terapien hans og alt organisert for ham, for å gjøre dagen hans enklere og smidigere, og så har alt et problem, og vi må stoppe og vente.»
Erfaringen deres har blitt vanlig de siste ukene blant millioner av pasienter med Medicare-gebyr-for-tjeneste-planer som regner med telehelsefratak fra pandemien for å delta på medisinske avtaler hjemmefra.
Siden kongressen ikke var i stand til å bli enige om en avtale for å finansiere regjeringen, har fritakene falt bort, selv med støtte fra republikanere og demokrater. Som et resultat avgjør medisinske leverandører om de kan fortsette å tilby telehelsetjenester uten garanti for refusjon eller om de må stoppe virtuelle besøk helt.
Det har etterlatt en pasientpopulasjon av for det meste eldre voksne med færre muligheter til å søke spesialister eller få hjelp når de ikke fysisk kan reise langt hjemmefra.
Swick, hvis kortikobasale degenerasjon forårsaker symptomer som ligner på Parkinsons sykdom, kan ikke mate eller kle seg lenger og sliter med balanse og gange. Legg til det logistiske marerittet med å kjøre til byen i trafikken, og samtaler med logopedi er ikke en verdig prøvelse for ham og kona.
Men å gå glipp av selv noen få avtaler kan hindre fremgang for pasienter med demens og andre degenerative tilstander som er avhengige av kontinuitet i omsorgen, sa eksperter.
Det «føles som om du tar et skritt tilbake,» sa Swick i intervjuet.
En midlertidig pause, med betydelig innvirkning
Før COVID-19-pandemien betalte Medicare kun for virtuelle medisinske avtaler under trange omstendigheter, inkludert i utpekte landlige områder og når pasienter logget på fra kvalifiserte nettsteder, som sykehus og klinikker.
Det endret seg i 2020, da Trumps første administrasjon dramatisk utvidet telehelsedekningen som svar på folkehelsekrisen. Medicare begynte å refundere et bredt spekter av telehelsebesøk, fjernet det geografiske kravet og tillot pasienter å ta samtaler fra hjemmene sine.
Kongressen har rutinemessig utvidet telehelse-fleksibilitetene og var klar til å gjøre det igjen før deres utløp 30. september. Men da budsjettforhandlingene stoppet og regjeringen la ned 1. oktober, skjedde aldri avstemningen, og programmet ble midlertidig ufinansiert.
Med mer enn 4 millioner Medicare-avgift-for-tjenestemottakere som bruker telehelse i første halvdel av 2025, ifølge Brown University’s School of Public Health, har pausen hatt stor innvirkning på en allerede sårbar befolkning.
Swicks logopeditjenester leveres av virksomheten Memory and Aphasia Care i Chicago-området. Eier Becky Khayum sa at mange av hennes klienter er i forskjellige byer og stater og oppsøkte terapeutene hennes fordi de spesialiserer seg på frontal temporal demens.
«Nå plutselig uten telehelsetjenester, fortsetter de ikke å ha støtte til å delta i de aktivitetene som er så viktige for dem,» sa Khayum. «Risikoen er at vi kan se sosial tilbaketrekning; vi kan se depresjon og angst økt.»
Virtuelle besøk kan også være nyttige innen ulike områder av medisinen. Dr. Faraz Ghoddusi, en leverandør av familiemedisin i Tigard, Oregon, sa at han bruker telehelse for å sjekke inn og hjelpe pasientene sine med å håndtere tilstandene, som diabetes og kronisk lungesykdom. Han sa at i den nåværende Medicare telehealth-pausen, hadde en av pasientene hans ikke regelmessige innsjekkinger og endte opp på legevakten.
Susan Collins, 73, i Murrieta, California, sa at Medicare-kompenserte telehelseavtaler var en «enorm lettelse» for henne da hun var en heltids omsorgsperson for sin avdøde ektemann, Leo. Før han døde i fjor av progressiv supranukleær parese, en sjelden hjernesykdom, slet hun med å løfte ham fra rullestolen inn og ut av bilen for hans personlige legebesøk 60 miles fra hjemmet deres.
«Han var mye tryggere hjemme,» sa Collins og la merke til at telehelse var en nyttig ressurs når mannen hennes trengte en medisin- eller symptomkonsultasjon, men ikke en fullstendig fysisk undersøkelse.
Leger reagerer forskjellig, og etterlater et lappeteppe
De siste veiledningene fra Centers for Medicare and Medicaid Services forbyr ikke medisinske leverandører fra å tilby telehelsetjenester i løpet av forfallsperioden – men det stopper med å love at de vil bli refundert hvis de gjør det.
Som svar bestemmer tilbydere om de kan absorbere risikoen for å fortsette omsorgen uten forsikring om at de vil få betalt for det når regjeringen åpner igjen.
Khayum i Illinois sa at hun måtte slutte å tilby telehelsetjenester til Medicare-pasienter fordi den lille bedriften hennes ikke kunne håndtere volatiliteten ved å potensielt tape på betalinger. Ghoddusi, leverandøren av familiemedisin, sa at hans Oregon-praksis respekterer telehelseavtaler gjort før 1. oktober, men ikke planlegger ytterligere avtaler for Medicare-pasienter før finansieringen er gjenopprettet.
Genevieve Richardson, eier av en logopedisk virksomhet i Austin, Texas, har sluttet å tilby telehelsetjenester til sine Medicare-klienter som er spredt over hele landet. Hun har henvist dem til poliklinikker i deres områder som kan yte stopptjenester personlig.
Store sykehus sliter også med om de skal gi virtuell behandling til Medicare-pasienter. Dr. Helen Hughes, medisinsk direktør ved Office of Telemedicine ved Johns Hopkins Medicine, sa at sykehuset i utgangspunktet fortsatte behandlingen, men stoppet planleggingen av flere Medicare telehealth-besøk fra og med 16. oktober ettersom nedleggelsen fortsatte.
Hun sa at usikkerheten rundt fritakene har vært «en total berg-og-dal-bane».
Kongressens fastlåste tilstand vedvarer
Regjeringens nedleggelse er inne i sin femte uke uten noen klar slutt i horisonten. I mellomtiden forblir Medicare telehealth-fleksibilitet og et eget Medicare-program som tilbyr pasienter på sykehusnivå i hjemmet på pause.
Mei Kwong, administrerende direktør for Center for Connected Health Policy, sa at den enkleste løsningen for å fornye dispensasjonene for telehelse ville være at Kongressen stemmer separat om dem.
Hendene til føderale helsetjenesteadministratorer «er på en måte bundet,» sa hun. «Så du trenger virkelig Kongressen for å handle.»
Men med lovgivere splittet og på jakt etter innflytelse, er håpet om slik handling lavt.
Martha Swick, som øvde på ordøvelser sammen med mannen sin i hjemmet deres en ny morgen, sa at hvis en løsning ikke blir funnet snart, «ressurssamlingen min kommer til å ta slutt.»
«Jeg gjør bare det jeg er i stand til hjemme som kone og omsorgsperson,» sa hun. «Men til slutt kommer jeg virkelig til å trenge disse avtalene for å komme tilbake.»
