Å miste brystene kommer med mye bagasje.
Etter at Angelina Jolie annonserte sin forebyggende doble mastektomi i 2013, søkte kvinner i økende grad brystkreftscreeninger, gentesting og egne mastektomier i det som har blitt hyllet som en stor seier for forebygging av brystkreft.
Men en urovekkende trend har siden dukket opp blant kvinner som har gjennomgått operasjon for å fjerne brystene, noe som har fått forskerne til å stille spørsmål ved om mastektomi gir pasienter den beste livskvaliteten når de forlater operasjonssalen.
Smertesyndrom etter mastektomi (PMPS) – eller nevropatisk smertesyndrom, og i noen tilfeller smertesyndrom etter kirurgi – kan hjemsøke pasienter i måneder og noen ganger år etter at arrene deres har leget.
For noen lider er følelsen ikke bare «smerte» – den er mer smertefull enn fødsel.
Gitt at American Cancer Society anslår at 1 av 8 amerikanske kvinner vil få en brystkreftdiagnose i løpet av livet, er mastektomi det praktiske og livreddende valget for mange kvinner.
Og dataene viser det: Overlevelsen av brystkreft har steget jevnt siden 1980-tallet ettersom operasjonen, som effektivt behandler og forebygger kreft ved å fjerne ett eller begge brystene, har blitt mer populært.
Men mange mastektomipasienter er ikke klar over potensielle komplikasjoner som PMPS – og blir først oppmerksomme når de allerede opplever dem.
I samtale med KFF Health News sa forfatter Kathy Steligo, som har skrevet mye om brystkreft og intervjuet hundrevis av pasienter, at hun har blitt ganske kjent med tilstanden.
«Jeg har kjent kvinner som har hatt kroniske smerter – kløe, brennende, stikkende smerter – i årevis etter mastektomi,» sa hun. «Av alle problemene er det sannsynligvis det som er minst omtalt av kirurger.»
Noen forskere prøver å endre det.
Flere nyere artikler har tatt til orde for mer seriøs studie av PMPS, som fortsatt ikke har en «offisiell definisjon», ifølge KFF – selv om det ofte ser ut som smerter i brystet, skulderen, armen eller armhulen som har en tendens til å holde seg rundt i minst tre måneder etter prosedyren.
«Jeg arbeidet opp til 10 centimeter, uten medisin, med et av barna mine, og det var ikke så ille som dette. Det var uutholdelig.»
Jeni Golomb, pasient med dobbel mastektomi
Det er flere ukjente som omgir PMPS, men New Yorks plastikkirurg Jonathan Bank har sagt at tilstanden sannsynligvis er årsaken til nerver som har blitt kuttet under operasjonen og ikke suturert opp igjen, noe som vil minimere smerten.
Få kirurger som utfører mastektomi har blitt opplært til å gjøre den siste delen.
Eksperter som anestesilege ved Stanford University Sean Mackey har sagt at PMPS ofte underspilles av leger.
«Tilstanden ble historisk sett avvist,» sa Mackey til KFF. «I utgangspunktet ble kvinner fortalt: ‘Du er heldig som er i live. Det forventes noe smerte. Sug det opp og takle det.’ Den holdningen har endret seg sakte.»
I 2021 var Bank medforfatter av en artikkel med en medkirurg om PMPS. «Tidligere, da bekymringen hovedsakelig var på pasientens overlevelse, ble denne smerten ofte ansett som akseptabel,» skrev de.
Fremover bør imidlertid mastektomier «betraktes som virkelig vellykkede bare hvis pasientene er smertefrie.»
Dobbel mastektomipasient og brystkreftoverlevende Jeni Golomb, 48, som tar 1500 milligram gabapentin hver dag for å håndtere sin kroniske PMPS, kalte tilstanden den «verste smerten» hun noen gang hadde følt.
«Jeg jobbet opp til 10 centimeter, umedisinert, med et av barna mine, og det var ikke så ille som dette. Det var uutholdelig,» sa hun til KFF.
Sophia Bassan, 43, er nå tre år eldre enn bestemoren var da hun døde av brystkreft. Bassan søkte nylig en dobbel mastektomi etter at genetisk testing viste at hun var i fare for å utvikle sykdommen selv.
I løpet av månedene med bedring, opplevde hun smerte som var så smertefull at hun ikke klarte å legge seg ned.
«En gang hadde jeg så vondt at jeg måtte ta av meg toppen, og så strøk kattens hale mot ryggen min,» sa hun til KFF. «Jeg skrek.»
«Kvinner vet ikke om dette, og når de har komplikasjoner, oppfører legene seg som om det er så sjeldent, som om de er så forvirret,» la Bassan til. «Men dette er statistisk forutsigbart.»
Med mastektomipriser på vei opp – en del av det forskerne nå kaller «Angelina Jolie-effekten» – ser det ut til at PMPS-utdanning bare vil bli mer relevant og nødvendig.
Men for Bassan, en av de mange kvinner påvirket av Jolie, har denne utdanningen kommet for sent.
«Jeg ble virkelig påvirket av det,» sa Bassan om Jolies essay. «Hun fikk det til å høres ganske enkelt ut på en måte.»
The Post kontaktet Jolies representanter for kommentar.
Nå, etter å ha mistet jobben på grunn av «lammende smerte» som hindrer henne i å bruke en datamaskin i noen timer om gangen, har Bassan lurt på om hun tok den riktige avgjørelsen.
«Jeg forventet ikke å betale denne prisen for å ha denne operasjonen,» sa hun. «Jeg vet ikke om det var verdt det.»
