En ung kvinne vil få begge bena amputert kirurgisk etter at de har bøyd seg i en 45-graders vinkel oppover.
Megan Dixon, 21, har sittet igjen med uutholdelige, konstante smerter de siste åtte årene da bena hennes ble festet helt rett.
Megan, som også lider av funksjonell nevrologisk lidelse (FND), har forvirret leger som ikke har klart å finne en årsak til tilstanden hennes.
Men hun sier at det har tatt dem så lang tid å iverksette tiltak at hennes eneste valg er å få dem begge amputert mens hun sliter med grunnleggende daglige oppgaver.
Megan, fra Cambridgeshire, samler inn penger til en elektrisk rullestol for å bringe tilbake hennes uavhengighet etter amputasjonen – etter å ha ikke gått siden hun var 14.
Hun sa: «Det var det vanskeligste da jeg møtte amputasjonsklinikken og de sa at amputasjon var mitt beste og eneste alternativ.
«Jeg håpet innerst inne at de ville si at det var en annen måte.
«Men dette er min virkelighet nå, og jeg har ikke helt forstått det ennå.»
Megan ble først syk da hun var 13 år gammel, og led av kikhoste og kjertelfeber.
Et år senere fant hun ut at bena begynte å slutte å fungere, og hun har ikke gått siden.
Megan, som opprinnelig ble diagnostisert med myalgisk encefalomyelitt (ME), hadde fysioterapi, men bena hennes hadde låst seg rett.
Hun sa: «Derfra ble jeg verre og verre.
«Jeg begynte å gå inn i en komatøs-lignende tilstand. Da jeg var 16, sluttet jeg å kunne sitte opp alene, og jeg begynte å miste evnen til å snakke.
«Barnelegen min var bekymret for at jeg hadde fått hjerneslag, så jeg ble hastet til sykehus.
«Jeg skulle vært inne for tester over fire dager – jeg kom ut halvannet år senere.»
På Bristol Hospital mistet Megan talen, bevegeligheten, styrken og synet.
Hun ble diagnostisert med FND, en tilstand der hjernen sliter med å sende og motta signaler riktig.
Hun ble lam fra nakken og ned, og trengte en NG-slange i nesen for å kunne spise.
Megan sa: «Jeg kunne kjenne at beinene mine i bena raste sammen, men jeg ble stadig fortalt at smerten var i hodet og at den ikke var ekte.
«Jeg skrek stille i 24 timer i døgnet.
«Da jeg gikk inn i en koma-lignende tilstand, ante jeg ikke hva som foregikk. Ingen kunne vekke meg.
«Beina mine var helt rett låst, og selv under narkose kunne de ikke bøye knærne mine.
«Det venstre beinet mitt hadde begynt å bøye seg ti grader feil vei.»
Meg ble skrevet ut fra barnesykehuset da hun fylte 18 og sa at hun ble forlatt i samfunnet i et år, «uten hjelp overhodet».
Legene forble forvirret over hvorfor Megans ben hadde låst seg og begynte å bøye seg.
Hun sa: «Jeg hadde i hovedsak blitt overlatt til å råtne og dø i sengen.
«Familien min klaget på omsorgen min, og jeg ble sendt til et privat sykehjem som spesialiserer seg på nevrologiske lidelser.
«Jeg ble fullstendig lam fra nakken og ned, og jeg måtte jobbe med å få tilbake alle funksjonene mine.
«Men like mye ble beina mine verre og verre.
«Jeg hadde sett seks forskjellige kirurger og ble avvist av fem.
«Da jeg endelig fant en kirurg til å hjelpe meg, hadde det gått så lang tid at skaden i knærne var irreversibel.
«Venstre kne er bøyd i en 45-graders vinkel, og det høyre er tett bak. Det eneste alternativet jeg har igjen er amputasjon.»
I tillegg til å kjempe mot anfall og kroniske smerter, sa Megan at selv daglige oppgaver har vært usedvanlig vanskelig på grunn av bena hennes.
Hun forklarte: «Jeg kan ikke gå alene, så jeg må stokke rundt overalt eller bruke rullestolen min.
«Å komme fra gulvet til sengen er absolutt smerte for meg på grunn av vekten og trykket gjennom knærne mine.
«Jeg må bæres til sengen eller toalettet, og enkle oppgaver tar meg så mye lenger.»
Megan skal ha amputert bena i august og samler inn penger til en elektrisk rullestol og annet medisinsk utstyr for å gi henne selvstendigheten tilbake.
Hun la til: «Til tross for at jeg ikke har kunnet gå siden jeg var 14, har jeg egentlig bare vært i rullestol siden jeg var 19 fordi jeg tilbrakte så lenge sengeliggende eller i koma.
«Jeg vil kunne gå ut med partneren min, besøke dyrehagen og ha ham ved min side og holde hendene – i motsetning til å være på en dag ute med omsorgspersonen min.
«Dette er min siste utvei og mitt eneste alternativ.»
Megans budskap om håp: «Hvis noe ikke føles riktig i kroppen din, vennligst lytt til det og stol på deg selv. I seks år ble jeg avskjediget, og som et resultat av dette er den eneste operasjonen som er tilgjengelig for meg, dessverre amputasjon.
«Hvis du står overfor amputasjon, vil jeg være ærlig med deg – det er ingen ord som virkelig kan gjøre det lettere. Det er en ødeleggende og livsendrende opplevelse, og noe jeg aldri ville ønske noen.
«Alt du kan gjøre er å ta det en dag om gangen. Det vil være dager da det føles overveldende, og det er greit. Tillat deg selv å føle alt som følger med denne reisen. Å slite betyr ikke at du er svak – det betyr at du er menneskelig.
«Men selv i de mørkeste øyeblikkene, prøv å holde på det minste positive. Noen ganger kommer håp i de minste formene: et vennlig ord, et øyeblikk med styrke, eller rett og slett å komme gjennom en annen dag.
«Fortsett å kjempe for livet som kommer etter. Ingen av oss burde måtte møte noe slikt, men hvis det fører til en fremtid der livet er litt mer utholdelig, litt mindre smertefullt og har mer uavhengighet. Da vil alt dette være verdt det.»
Du finner Megans GoFundMe her.
