Omtrent 100 000 amerikanere har sigdcellesykdom (SCD), den vanligste arvelige blodsykdommen i USA.
Omtrent 10 % av pasientene bor i delstaten New York, og de fleste bor i NYC, fant forskere ved NYU School of Global Public Health.
Ved å bruke data fra 42 200 SCD-sykehusinnleggelser i staten mellom 2009 og 2022, vurderte forskere lengden på sykehusopphold, totale kostnader, alvorlighetsgrad av sykdom og risiko for død.
De fant at mens NYC hadde flest SCD-sykehusinnleggelser, hadde Long Island den høyeste prosentandelen (10 %) av sykehusinnleggelser med stor risiko for død.
«Dette tyder på en høy sigdcellesykdomsbyrde på Long Island,» sa studieforfatter Emeka Iloegbu i en uttalelse. «Long Island og New York City hadde høye kostnader, noe som kan tyde på at disse regionene håndterer klinisk komplekse tilfeller eller har forskjeller i spesialisert omsorg eller pleieleveringspraksis.»
SCD er forårsaket av en mutasjon i genet som er ansvarlig for å lage hemoglobin, et protein i røde blodceller. Denne mutasjonen er mest utbredt blant mennesker av afrikansk avstamning, ifølge Johns Hopkins Medicine.
Mutasjonen fører til halvmåneformede blodceller som ikke effektivt kan frakte oksygen gjennom kroppen, så personer med SCD står overfor risiko for organskader, anemi, slag, infeksjoner og uutholdelig smerte.
Disse komplikasjonene sender pasienter til sykehuset, hvor de opplever et bredt spekter av omsorg.
«En rekke faktorer kan påvirke omsorgen for sigdcellesykdom – enten folk opplever flere helsetilstander samtidig, om sykehus har et dedikert sigdcellesykdomsteam med hematologer med spesialutdanning eller har protokoller i akuttmottaket for mennesker som er i krise,» sa Iloegbu.
NYU-studien rapporterte at i staten hadde sentrale New York det lengste gjennomsnittlige sykehusoppholdet (6,3 dager), etterfulgt av Hudson Valley (6,2 dager).
NYC hadde i gjennomsnitt kortere liggetid (5,5 dager) og færre pasienter med stor risiko for død.
Studien fant også at Long Island hadde de høyeste totale kostnadene for sykehusopphold.
Å leve med SCD kan være kostbart: En studie bemerket at privatforsikrede personer står overfor anslagsvis 1,7 millioner dollar i livslange medisinske kostnader for SCD, med omtrent 44 000 dollar i egenutgifter.
De fleste innlagte på sykehus i New York (83 %) var svarte. Voksne 18 til 29 år stod for den største andelen (40 %) av sykehusinnleggelsene, etterfulgt av de i alderen 30-49 år (32 %).
Forskere mener at denne statistikken gjenspeiler en svikt i riktig overgang av SCD-pasienter fra pediatrisk til voksenbehandling.
I mellomtiden økte prosentandelen av sykehusinnleggelser med «større alvorlighetsgrad» dramatisk, fra 13 % i 2009 til 27 % i 2022. I samme periode økte sykehusinnleggelser klassifisert som «stor risiko for dødelighet» fra 3 % til 13 %.
Forskerne tilskrev stigningen til COVID-19-komplikasjoner og pandemien som forstyrret omsorgen.
Funnene ble publisert fredag i JAMA Network Open.
Forskere mener funnene deres kan forbedre omsorgen for de med SCD.
«Å forstå regionale forskjeller i sigdcellesykdom kan hjelpe oss å identifisere og adressere hull i omsorgen,» sa studieforfatter Emmanuel Peprah.
For forskere inkluderer å løse disse hullene å forbedre tilgangen til spesialister og utdanne leverandører om terapialternativer.
Teamet mener også at prioritering av SCD-finansiering, oppdatering av folkehelsepolitikk og økende tilgjengelighet av effektive terapier kan redusere belastningen på akuttmottak.
I 1975 implementerte New York State det første SCD-nyfødtscreeningsprogrammet i USA. Denne testen støtter tidlig diagnose og intervensjon, som begge kan forbedre helseresultatene betydelig.
Studieforfatterne bemerket at migrasjonsmønstre har endret seg og mange mennesker som søker SCD-omsorg i New York ble ikke screenet som spedbarn.
«I stedet for å bli screenet og overvåket, er inntreden i helsesystemet for disse personene akuttmottaket,» sa Iloegbu. «Å vite at visse regioner i New York har økt alvorlighetsgrad eller lengre oppholdstid kan bidra til behovet for forbedret overvåking, spesielt på pasientnivå.»
Mens Long Island bærer en «høy» byrde av SCD, er det også ledende innen behandlingsalternativer.
I fjor administrerte et sykehus på Long Island en livsendrende genterapibehandling og utslettet SCD hos en lokal mann.
